Il Testo Unico Malattie Rare rappresenta un traguardo importante, ma c’è ancora molto da fare. Per la sua piena attuazione sono previsti cinque passaggi, da effettuare entro la fine del 2022. Per cercare di capire a che punto siamo, che cosa è stato fatto finora e cosa rimane in sospeso per curare al meglio i malati rari il 7 giugno (15:30 ci sarà un webinar per discuterne insieme a:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Direttrice Osservatorio Malattie Rare (Omar)
Domenica Taruscio - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (Iss)
Paola Binetti - Senatrice