EVENTI

Il 5 marzo, dalle 9 alle 13.30, l’auditorium dell’ospedale Sant’Anna ospita il convegno “Malattie rare a Como: facciamo il punto”.

Programma

Ore 9 – Introduzione
Ore 9.15 - Il punto di vista delle famiglie
I sessione
Moderatori: Alfredo Caminiti, direttore Dipartimento Materno-Infantile Asst Lariana - Massimo Branca, pediatra di famiglia, Ats Insubria
Ore 9.30 - Le malattie rare nella provincia di Como: dati epidemiologici
Francesca Atzeri, pediatra Ospedale Sant’Anna
Ore 9.45 - La legge nazionale sulle malattie rare
Erica Daina, Responsabile Laboratorio Documentazione e Ricerca sulle Malattie Rare, IRCCS Istituto Mario Negri, Ranica (BG)
Ore 10.10 - Le malattie rare in età pediatrica: il punto di vista del territorio
Cinzia Sforzini, pediatra di famiglia
Ore 10.30 - Le malattie rare nell’adulto: peculiarità e criticità
Lucia Del Vecchio, UOC Nefrologia Asst Lariana
Ore 10.50 - Discussione
II sessione
Moderatori: Giampiero Grampa, direttore UOC Neurologia Asst Lariana - Fabrizio Muratori, direttore UOC Malattie Endocrine-Diabetologia Asst Lariana
Ore 11 - I centri locali della rete delle malattie rare si presentano
Ospedale Valduce di Como: Mauro Turrini, Direttore Ematologia
IRCCS Medea Bosisio Parini: Maria Grazia D’Angelo, Responsabile Riabilitazione delle Patologie Neuromuscolari
Ospedale Sant’Anna: Angelo Selicorni, Direttore UOC Pediatria
Ore 12 - Discussione
III sessione
Moderatori: Patrizia Conti, direttore UOC Neuropsichiatria Infantile-dell’Adolescenza Asst Lariana - Daniele Merazzi, direttore UOC Dipartimento Materno-Infantile Ospedale Valduce
Ore 12.10 - Diversamente Vademecum: una guida per genitori a contatto con la disabilità
Giorgia Bruno Florio, assistente sociale, Università Cattolica del Sacro Cuore
Ore 12.30 - La rarità tra valore e stigma
Giuseppe Zampino, direttore UOC Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” - Roma
Marco Sessa, presidente AISC - Associazione Italiana Studio dell'Acondroplasia
Ore 13 - Conclusioni