RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it

editoriale

UNIAMO per il RDD 2023: una campagna social e tanti eventi di sensibilizzazione durante il mese delle malattie rare

di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO

Al via la campagna #uniamoleforze, che UNIAMO realizzerà con una serie di iniziative per tutto il mese di febbraio.  L'evento di lancio, organizzato in collaborazione con il Ministero della Salute proprio il 1° febbraio, ha proiettato in anteprima nazionale il video con il voice-over di Luca Ward, che ha prestato la sua famosissima voce in favore della campagna. Una versione podcast sarà utilizzata dalle radio. L’iniziativa #uniamoleforze si concretizzerà in una campagna social, che con l'hashtag omonimo e #rarediseaseday accompagnerà i post di chi vorrà condividere la propria storia (#ChiamalaperNome), indossare la maglietta, fotografarsi con i colori della Giornata. Molti influencer hanno già aderito e altri lo faranno nelle prossime settimane. 

Per tutto il mese di febbraio sarà possibile seguire il Social Wall che riporterà tutti i post di Facebook, Instagram e Linkedin che riportano gli hashtahg corretti. 

Inoltre in sei città italiane  - Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17), Bari (20), e quindi, a finire, di nuovo Roma (28), per l’incontro di chiusura - ci sarà una visibilità out-of-home, con i disegni e i loghi reperibili sul sito www.rarediseaseday.org su autobus, tram e metropolitana. 

Nelle stesse città saranno organizzati eventi di sensibilizzazione alla presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. Tutti i programmi sono concultabili su www.uniamo.org/eventi. Quattro ulteriori eventi fondamentali: l'Udienza Papale concessa per una delegazione di 100 persone con malattia rara, la Marcia dei Malati Rari a Milano, l'evento in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare sulla Scienza Partecipata e infine il concorso artistico “Il Volo di Pegaso”. 

In ogni evento è fondamentale la partecipazione dei rappresentanti dei pazienti – il cui coinvolgimento è costante durante tutto l’anno - che porteranno alle istituzioni le istanze raccolte con i gruppi di lavoro interassociativi e multi stakeholders sia durante la presentazione di MonitoRare, che nello svolgimento degli Stati Generali delle Malattie Rare. Sintetizzate nelle Effemeridi, ciascuna istanza ha anche proposte di soluzioni, lungamente discusse nello svolgimento dei tavoli.

Questi i 10 focus: 

1.     Il coinvolgimento e l’ascolto continuo dei rappresentanti dei pazienti sin dalle prime fasi dei processi decisionali: dalle sperimentazioni, alle gare, ai comitati etici, alla programmazione sanitaria nazionale e regionale (così come previsto anche dalla Riforma del III Settore e ribadito dalle linee guida recentemente emanate dal Ministero della Salute).

2.     L'approvazione e lo stanziamento di fondi dedicati al Piano Nazionale Malattie Rare.

3.     La necessità dell’approvazione del nomenclatore tariffario e lo sblocco di tutte le successive integrazioni LEA, fra le quali quella per l’introduzione della SMA nel panel dello Screening neonatale esteso.

4.     L’omogenea disponibilità di trattamenti e terapie su tutto il territorio nazionale, con speciale riguardo per quelli c.d. extra-LEA.

5.     L’emanazione dei decreti attuativi per la L. 175/2021.

6.     Una maggior integrazione ospedale territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta e la focalizzazione su come integrare i cambiamenti organizzativi dettati dal DM 77 con il modello di presa in carico delle persone con malattia rara; l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari per creare una vera rete intorno al paziente; la realizzazione della transizione dall’età pediatrica all’età adulta.

7.     La formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare.

8.     Il finanziamento a funzione, e non a prestazione, per la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattia rara (già regolato dalla Legge e mai finanziato).

9.     Un più omogeneo riconoscimento del peso della malattia rara a livello di prestazioni assistenziali; una particolare attenzione, inoltre, a tutele lavorative specifiche.

10.  La messa in campo di tutto quanto necessario affinché nel nostro Paese il tempo medio per arrivare a una diagnosi scenda da quattro a due anni.

 Visita: www.uniamo.org/uniamoleforze 

news

NEWS DAL CNMR

2 febbraio 2023

Rare Disease Day 2023, il CNMR partecipa alla Giornata con i progetti di Scienza partecipata e di Scienza e Arte

NEWS DALL'EUROPA

2 febbraio 2023

RDD 2023: gli appuntamenti europei nel mese di febbraio

NEWS DAL CNMR

2 febbraio 2023

Scienza partecipata, continuano ad arrivare idee e soluzioni

NEWS

2 febbraio 2023

Malattie rare, insediato il Comitato Nazionale

NEWS

2 febbraio 2023

Un bambino con talassemia è il primo paziente in Italia a ricevere un trapianto di polmone da vivente

eventi

3 febbraio 2023 - 3 febbraio 2023

Pescara: nuovo appuntamento con la Campagna #uniamoleforze

3 febbraio 2023 - 3 febbraio 2023

Salerno

Conoscere per curare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica anche con la Medicina Narrativa e l'arte del Cinema

4 febbraio 2023 - 4 febbraio 2023

Registro Narcolessia e Ipersonnia del Sistema Nervoso Centrale - Tutto quello che devi sapere

6 febbraio 2023 - 6 febbraio 2023

Firenze: appuntamento toscano con la Campagna #uniamoleforze

6 febbraio 2023 - 7 febbraio 2023

Gene and Cell Therapies: Hope and Realities of Advances in Regenerative Medicine. A Community Partnership to Expand Access to Gene and Cell Therapies

8 febbraio 2023 - 8 febbraio 2023

SCIENZA PARTECIPATA - Per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare