| Roma 16 febbraio 2022 | Newsletter n° 30 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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16 febbraio 2022
Lettera ai Curanti |
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di Don Massimo Angelelli, Direttore dell’Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute della Conferenza Episcopale Italiana, inviata in occasione della XXX Giornata Mondiale del Malato |
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La gratitudine e la riconoscenza, il rispetto e la stima sono solo alcuni dei sentimenti che vogliamo esprimere a voi Curanti che da sempre, e negli ultimi tempi in modo decisamente più intenso, vi prendete cura dei malati e dei sofferenti. Ciò che abbiamo vissuto negli ultimi due anni, e continuiamo a vivere, vi vede impegnati fino all’estremo delle vostre risorse. Lo stress accumulato, il peso e la fatica, il disorientamento e la sensazione di impotenza di fronte ad una situazione globale, solo immaginata, hanno messo a dura prova la vostra dimensione professionale e personale. La XXX Giornata Mondiale del Malato, con il tema «Siate misericordiosi, come il Padre vostro è misericordioso (Lc 6,36). Porsi accanto a chi soffre in un cammino di carità», mette al centro la persona malata e le persone curanti ed è l’opportunità per indirizzarvi un pensiero grato e rendervi onore. Le nostre parole sono appena sufficienti per esprimere e apprezzare il vostro impegno. […] In mezzo alla complessità preoccupante in cui siamo immersi sorge il desiderio di cercare insieme, nell’ascolto reciproco delle sofferenze, delle attese e delle prospettive, un segnale di speranza. Situazione Molti di voi sottolineano come la specializzazione medico-sanitaria sia diventata sempre più tecnologica e sempre meno umana […] come il dilagare di una pandemia abbia messo in luce alcune fragilità ormai consolidate del nostro sistema sanitario. Tra tutte, l’evidente mancanza di un numero adeguato di professionisti sanitari e un forte carattere di regionalizzazione che genera grandi differenze nell’offerta dei servizi. […] Vogliamo inoltre rivolgere uno sguardo particolare a chi si occupa di salute mentale, un’area di intervento che richiederà sempre più attenzione e sensibilità. […] La pazienza, non passiva, ma capace di rispondere alle domande della vita, è oggi chiesta non solo al curato ma anche al curante. Fratelli tutti di fronte ad un’inedita malattia globale. […] Gratitudine Esprimiamo assoluta gratitudine a ciascuno di voi per la disponibilità e abnegazione con cui vive, in scienza e coscienza, la propria professione. Guardiamo con gratitudine ai moltissimi medici, infermieri e professionisti sanitari che operano nelle strutture, come pure ai medici di medicina generale e ai pediatri, agli operatori dell’assistenza domiciliare, ai farmacisti, che sono presenti capillarmente sul territorio. Tutti voi svolgete non solo un fondamentale e irrinunciabile ruolo sanitario, ma anche sociale. È sempre più apprezzabile quell’atteggiamento di cura che non disgiunge mai l’aspetto umano da quello sanitario, anzi, che cura il corpo e rincuora lo spirito, in una vicinanza empatica che illumina le giornate della persona malata. La nostra riconoscenza e la nostra preghiera si estendono allora a coloro che a casa vi attendono, vi sostengono e con voi condividono le fatiche quotidiane. Con voi guardiamo con gratitudine al Padre della vita. Ci testimoniate dedizione e capacità di sacrificio. Noi ringraziamo i Curanti, invitiamo ogni malato a ringraziare chi lo cura con rispetto, e con tutti voi ringraziamo il Dio dell’amore. Preoccupazioni I continui episodi di aggressione, in particolare nei pronto soccorso, generano nel personale sanitario un senso di solitudine e di abbandono che umilia sia la dimensione umana che quella professionale. […] I decenni di tagli e mancata programmazione hanno contribuito a sortire anche questo effetto. Una preoccupazione che ci avete rappresentato è il crescente peso delle procedure burocratiche, che non sempre paiono essere a tutela della persona, ma piuttosto a protezione di specifici interessi. […] Infine, l’illusione che ogni farmaco e ogni terapia fossero facilmente a portata di mano si è scontrata con la necessità di riconsiderare il senso umano del limite. La fatica della ricerca scientifica, tecnica e tecnologica, che richiede costanza, viva intelligenza, geniale curiosità e risorse adeguate, viene sostenuta da tutti noi con piena fiducia e speranza perché tale impegno, pienamente orientato al bene dell’uomo, porti gli auspicati successi. Speranza Nonostante tutto, nell’ascoltarvi constatiamo come una delle costanti del vostro lavoro sia la speranza. Speranza nell’umano, speranza in Dio. Un primo segnale di speranza viene dai giovani, che scelgono le professioni sanitarie, nuovamente chiamati a coniugare scienza e fede. […] Una delle legittime attese del mondo dei Curanti è il miglioramento delle condizioni globali in cui svolgere il proprio ruolo professionale. […] Ancor di più, a nostro avviso, sarebbe opportuno investire in una rinnovata attenzione alle condizioni sociali ed economiche in cui voi, i nostri Curanti, operate; così come merita una seria riflessione il ripensamento della programmazione del numero di coloro che possono accedere ai percorsi formativi accademici. […] La speranza, poi, nasce anche dall’incontro con i testimoni, con quanti mettono a disposizione un patrimonio spirituale che arricchisce chiunque li incontri. I santi della sanità sono santi della bellezza, della speranza e della cura. […] Nei corridoi degli ospedali come nel domicilio del malato la presenza testimoniante dei cappellani e degli assistenti spirituali assicura il necessario completamento della presa in carico di tutti i bisogni della persona sofferente, comprendendo la dimensione spirituale. Anche questi operatori di pastorale della salute, per competenza e ambito, li consideriamo Curanti. Questo ringraziamento è esteso anche ai Curanti della porta accanto che in tante case dei sofferenti svolgono concretamente un compito di cura: sono nascosti e silenziosi portatori di bene. Ogni credente, ogni fedele cristiano è chiamato a testimoniare nella diaconia la propria coerenza di fede. Ciascun battezzato, ci ricorda san Paolo, è membro di quella Chiesa che continua a testimoniare l’amore per la vita, ed è portatore del dono dello Spirito Santo, di una grazia particolare che accoglie, cura, accompagna con la materna tenerezza della Chiesa. La speranza cambia lo sguardo: non si vede più la frammentazione della persona del paziente, talvolta ridotto a codice sanitario, non si vede più soltanto la patologia o l’organo malato. La speranza trasforma lo sguardo e permette di accogliere la persona come una totalità unificata. Quando si incontrano due persone, il curante e il curato, nasce la vera presa in carico. Il paradosso della cura è che il paziente diventa strumento di realizzazione umana, non solo professionale, e di esperienza di grazia per il Curante. A tutti voi Curanti il nostro grazie: un ringraziamento fatto di preghiera e di attenzione, nei confronti vostri, dei vostri affetti e delle vostre famiglie, e di chi è affidato alle vostre cure. Siamo fratelli tutti, perché figli di un unico Dio. |
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16 febbraio 2022 Valentina Tomirotti: mi batto per un mondo “a misura” di tutti
di Asia Cione
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16 febbraio 2022 Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future. Il punto in un convegno al Ministero della Salute
L’evento istituzionale aprirà il prossimo 21 febbraio 2022, la settimana dedicata a queste patologie
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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16 febbraio 2022 Black Pearl Awardees 2022: tra i vincitori il Dr. Gahl, co-fondatore di UDNI
Premiato il Dr. William A. Gahl, co-fondatore, insieme al CNMR, della Rete delle Malattie senza Diagnosi. Altri Black Pearl Awardees sono andati a personalità, organizzazioni e imprese che si sono distinte nella dedizione ai malati rari
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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16 febbraio 2022 Tumori rari, siglato il protocollo di intesa fra FAVO e UNIAMO
Firmato il protocollo tra UNIAMO e la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia per facilitare l'accesso ai farmaci orfani delle persone con malattie e tumori rari
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NEWS |
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16 febbraio 2022 Tecnologia intelligente: uno smartphone al servizio di persone disabili
Messo a punto uno smartphone per aiutare alcuni disabili ad usufruire in modo indipendente del tempo libero e di altre attività quotidiane
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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16 febbraio 2022 Torna “Uno sguardo raro - Rare Disease International Film Festival”
Al via il bando per partecipare al primo Festival Internazionale di Cinema che seleziona le migliori opere video sulle malattie rare, la disabilità e, in generale, la fragilità
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16 febbraio 2022 Malattie del neurosviluppo dell’occhio: allo studio le mutazioni genetiche per migliorare le disabilità associate
Due geni sono nel mirino di Brains4Sight, consorzio composto da medici e ricercatori per identificare le cause della variabilità di effetti clinici nelle malattie del neurosviluppo dell’occhio
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16 febbraio 2022 Donne in sanità, per la prima volta un concorso ne premia la leadership
Il Premio LEADS - Donne Leader in Sanità promuove le best practice di aziende pubbliche e/o private che si sono distinte nel favorire la leadership al femminile
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16 febbraio 2022 Primi 1000 giorni di vita, al via la formazione a distanza con un approccio transculturale
Avviato il Corso FAD “Promozione della salute, dell’allattamento e della genitorialità responsiva nei primi 1000 giorni con un approccio transculturale”, promosso e organizzato da ISS, Unicef Italia e Asl Roma5
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18 febbraio 2022 Mettici una x
Promosso dall'Associazione Italiana X fragile in occasone della Giornata mondiale delle malattie rare. Tema "Disabilità e diritto al lavoro"
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19 febbraio 2022 esploRARE. Digitalizzazione e Innovazione per le malattie rare
Webinar in ECM con la coordinazione scientifica del dr. Maurizio Scarpa
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21 febbraio 2022 Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future
Un convegno al Ministero della Salute in occasione della XV Giornata mondiale delle malattie rare. L'evento è organizzato da Ministero, Iss e Uniamo
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21 febbraio 2022 - 21 febbraio 2022 Abruzzo: Celebrazione della Giornata Mondiale delle malattie rare
Evento promosso dallo Sportello Regionale Malattie Rare - ASL Pescara
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21 febbraio 2022 - 21 febbraio 2022 Convegno e Presentazione libro “Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica
Evento online organizzato dall'Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus in collaborazione con UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica, AOUI di Verona
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22 febbraio 2022 OnlineUnderstanding the Spectrum of Childhood Encephalitides including PANDAS & PANS
Attività è stata pianificata rivolta a personale sanitario in collaborazione con Pandas Network
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22 febbraio 2022 Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare
Evento della Regione Toscana in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare
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23 febbraio 2022 Parliamo di malattie rare: la sindrome di Angelman
Un evento che riunisce medici, ricercatori e genitori, che da molti anni si dedicano alla sindrome di Angelman, per farla conoscere e comprendere
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23 febbraio 2022 - 24 febbraio 2022 Stati Generali sulle Malattie Rare Città di Padova
Giornate di aggiornamento, riflessione, studio e programmazione riguardante il tema delle Malattie Rare organizzati dall'Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP), in occasione della giornata mondiale sulle Malattie Rare
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24 febbraio 2022 Giornata mondiale sulla consapevolezza di SCN2A
Per l'occasione l’associazione SCN2A Italia Famiglie in rete promuove un incontro di aggiornamento sulle recenti evidenze scientifiche sul gene SCN2A, le cui mutazioni sono causa di epilessia ed autismo e disturbi del neurosviluppo
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25 febbraio 2022 Scienza e Arte per le malattie rare
Durante l’evento scientifico-divulgativo organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO, ci sarà la Proclamazione dei Vincitori della XIV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”
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25 febbraio 2022 - 25 febbraio 2022 Disabilità e inclusione. Contrastare la segregazione: premessa necessaria per il protagonismo delle persone con disabilità
Evento promosso da LEDHA, Università di Milano Bicocca e Università della Calabria, sulla base del documento recentemente pubblicato da uno dei Gruppi di Lavoro dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità
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26 febbraio 2022 Giornata mondiale malattie rare con Aidel 22
Evento patrocinato da UNIAMO e dal Comune di Cinisello Balsamo
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26 febbraio 2022 “Io sono”
Evento di presentazione del progetto dedicato alla malattia genetica rara Trisomia 9 a Mosaico ed è organizzato dalla Città di Nizza Monferrato. In questa occasione sarà mostrato il documentario “Io sono” che racconta il viaggio negli USA, compiuto da Martina Biagi
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26 febbraio 2022 Coinvolgimento delle categorie sanitarie per le persone colpite da malattie rare
Evento promosso da As.Ma.Ra Onlus, con la collaborazione della FNO TSRM e PSTRP in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
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28 febbraio 2022 Yes, we can! Vivere la vita nonostante la malattia
Webinar organizzato nella Giornata mondiale delle Malattie Rare per presentare òla la nuova edizione degli “Spazi Rari Mitocon”
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28 febbraio 2022 XV Giornata Mondiale Malattie Rare - Multidisciplinarità nelle malattie rare
Evento in presenza organizzato da Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMaRAM Aps) in collaborazione con il Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari e la facoltà di Medicina dell’Università di Bari
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28 febbraio 2022 Legge 2255/2021 e i decreti attuativi che vorremmo
Evento promosso dalla Senatrice Paola Binetti in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
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28 febbraio 2022 The 2022 Global Rare Disease Day Event
Per celebrare l'adozione della prima Risoluzione ONU sulle Persone con una Malattia Rara, il Comitato delle ONG per le Malattie Rare, la Fondazione Ågrenska, Rare Diseases International ed EURORDIS organizzano un evento al World Expo, Dubai
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28 febbraio 2022 15 anni di Rare Disease Day: Rari, mai soli
Evento promosso dal Uniamo in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare 2022
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