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EURORDIS - Rare Diseases Europe e le sue oltre mille organizzazioni di pazienti chiedono ai candidati al Parlamento europeo e alla futura Commissione europea che le malattie rare siano una priorità nell’agenda della politica sanitaria comunitaria. Con l'avvicinarsi delle elezioni del Parlamento europeo, 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa vogliono un mondo in cui possano avere una vita più lunga e migliore e raggiungere il loro pieno potenziale in una società che non lasci indietro nessuno.

Ecco quindi il Manifesto #ActRare2024: ovvero le otto raccomandazioni che EURORDIS pone alla base di un Piano d'Azione Europeo per le malattie rare che sappia tener conto degli attuali bisogni insoddisfatti delle persone e che sia capace di rompere i silos delle diverse legislazioni in materia di dati, ricerca, trattamento, assistenza sanitaria, protezione sociale e benessere. Queste le raccomandazioni:

1.     un quadro politico europeo sulle malattie rare;

2.     diagnosi più precoci, più rapide, più accurate;

3.     percorsi sanitari integrati nazionali ed europei;

4.     accesso tempestivo a trattamenti innovativi ed economicamente accessibili;

5.     assistenza olistica integrata, centrata sulla persona e per tutto l'arco della vita;

6.     ricerca e sviluppo innovativi e orientati alle esigenze dei pazienti;

7.     dati ottimizzati a beneficio dei pazienti e della società;

8.     sviluppo di trattamenti sostenibili e resilienti.

Leggi il Manifesto #ActRare2024