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A cura di Andrea Piccioli, Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità 

Ha il segno più il bilancio che facciamo oggi a sette anni dall’istituzione del Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali. 

Da allora ad oggi è passato molto tempo e molto è stato fatto, oltre 52 riunioni del Coordinamento, tre Surveys sull’organizzazione dei servizi regionali e provinciali per lo screening neonatale e sui numeri delle positività allo screening, tre workshop per confrontarci su questa organizzazione complessa e sulla differenza degli strumenti a disposizione sui diversi territori. 

Abbiamo formato gli operatori con Corsi di Alta formazione, realizzato Convegni nazionali, pubblicato quattro Rapporti ISTISAN. 

Le parole d’ordine che hanno guidato il CCSN, di cui fanno parte esperti e rappresentanti di istituzioni centrali e regionali nonché delle associazioni di pazienti, insieme al dettato normativo, sono state: Sanità Pubblica, equità, coerenza, competenza ed evidenza scientifica. 

È ormai superfluo sottolineare il valore di questa legge, unica in Europa, che ha disegnato un vero e proprio programma di Sanità Pubblica prezioso in termini di equità, poiché permette di poter attuare la prevenzione secondaria a livello nazionale offerta a tutti sfruttando l’interdisciplinarietà necessaria nell’approccio a questo tipo di patologie. Lo screening neonatale identifica subito dopo la nascita le condizioni presintomatiche che possono influenzare la salute o la sopravvivenza a lungo termine di un bambino. Pertanto, l’individuazione, la diagnosi e l’intervento precoci possono prevenire la morte, la disabilità o migliorare le manifestazioni cliniche delle malattie, consentendo ai bambini di raggiungere il loro potenziale di salute e benessere. 

Effetto prezioso di questa legge è anche l’impulso ad una raccolta dati, fulcro del suo funzionamento, essa deve confluire in un archivio centralizzato che richiede uniformità e coerenza nel flusso. Uno sforzo enorme che ha finalmente visto la progettazione e la creazione di una matrice del database che è in dirittura di arrivo con l’affidamento al Ministero per la stesura di un Decreto per l’attivazione e la raccolta dei dati.  

Molti passi ancora vanno fatti ma oggi l’agenda è chiara. 

Il raccordo tra punti nascita, laboratori di screening, di conferma e centri di riferimento regionale non è ancora perfettamente raggiunto, ma è indubbio che in questi anni l’attività del Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali, mirata all’attuazione della Legge 167 del 2016 ha creato un circolo virtuoso, ha disegnato un modello importante di sinergia tra le realtà territoriali e il rispetto degli standard indicati a livello nazionale a garanzia della tutela della salute di tutti. È un fulgido esempio di come solo la condivisione dei dati e lo scambio continuo di informazioni tra livello centrale e territori possa costruire standard sanitari elevati per tutti.  

Un obiettivo che richiede un approccio attento, sistemico. Non è mai superfluo ricordare che lo Screening Neonatale Esteso porta ad una diagnosi precoce che può cambiare l’approccio terapeutico e la vita del paziente per molte di queste patologie. Questo resta il senso fondamentale di una legge italiana, modello in Europa e questo vale gli sforzi messi in campo da tutti gli attori di questa entusiasmante avventura di Sanità Pubblica.