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Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, dagli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale esteso, dalle informazioni trasmesse attraverso il Telefono Verde Malattie Rare a cittadini e professionisti della salute a quelle del Portale malattierare.gov.it, senza dimenticare il contributo delle Health Humanities. Sono solo alcuni dei temi trattati oggi durante il Convegno “Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la giornata per le malattie rare” organizzato dall’ISS e dalla Federazione delle associazioni di pazienti in vista della Giornata mondiale che si celebra il 29 febbraio.

Durante la sessione mattutina dell’evento sono stati annunciati anche i vincitori del concorso ‘Rare Reels, organizzato da ISS, UNIAMO, Agenzia Italiana Gioventù e All Digital per sensibilizzare i più giovani sul tema. Di seguito i vincitori:

Premio "1 giorno da ricercatore all'Istituto Superiore di Sanità" Clara Bonaiti, 24 anni (Lecco)

Premio "1 giorno da ricercatore all'Istituto Superiore di Sanità - menzione speciale social" Lucia Gifuni, 27 anni (Napoli)

Premio "Una esperienza culturale" Fabiola Forgione, 32 anni (Locri, RC)

Premio "Quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2024 (SHU2024) Eleonora Desogus, 28 anni (Roma)

Premio "Quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2024 (SHU2024) - menzione speciale animazione digitale" Elia Cappellini, 14 anni (Roma)

Premio SPECIALE AIG Sarah Di Cara, 22 anni (Palermo)

Menzione speciale GIOVANISSIMI (ex aequo) Istituto comprensivo "A. R. Chiarelli" plesso "G. Battaglini" di Martina Franca (TA) e Istituto Comprensivo “Don Diana” Casal Di Principe (CE).

Nella sessione pomeridiana, aperta dai saluti del Senatore Orfeo Mazzella e dell'Onorevole Maria Elena Boschi dell'Intergruppo parlamentare malattie rare e oncoematologiche e moderata dal Direttore del CNMR Marco Silano, e dalla Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, sono state illustrate le numerose attività che da anni l’ISS, in collaborazione con le associazioni dei pazienti, porta avanti a sostegno delle persone con malattie rare.

Leggi il comunicato stampa dell’ISS