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A cura di Gaia Marsico, esperta in bioetica, comitato promotore progetto Scienza Partecipata 

Il progetto Scienza Partecipata, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), si affaccia sul mondo della scuola per diffondere l’idea di Citizen Science (“scienza dei cittadini”), affinché i/le giovani comprendano che l’inclusione, per non essere parola vuota, si realizza solo dove le persone sono messe nella condizione di partecipare in modo libero e consapevole. 

Il 18 gennaio si è svolto un webinar al quale hanno partecipato la Dott.ssa Domenica Taruscio, già Direttore del Centro, la Dott.ssa Marta De Santis e la Dott.ssa Antonella Sanseverino, Ricercatrici del CNMR, alcuni componenti del comitato promotore e scientifico del progetto e persone che hanno proposto soluzioni innovative e creative per il miglioramento della qualità della vita di portatori/trici di disabilità. 

Le classi coinvolte di città diverse hanno dimostrato un vivo interesse e messo a punto, con grande entusiasmo, proposte concrete che probabilmente contribuiranno ad alimentare il progetto. Di certo l’iniziativa ha fatto emergere la necessità di promuovere in ambito scolastico percorsi di coinvolgimento, responsabilizzazione, coscientizzazione. La scuola deve sempre più aprirsi al mondo esterno, confrontarsi con la comunità scientifica, conoscere le tante disabilità e il mondo dell’associazionismo.

Scienza Partecipata è proprio questo: un progetto di inclusione della cittadinanza nei processi di produzione di conoscenza, promozione di partecipazione consapevole, una partecipazione che sviluppa autonomia; proprio per questo è una grande opportunità anche per la scuola. 

Se, come scrive H. Arendt “l’educazione è il punto in cui si decide se amiamo abbastanza il mondo per assumercene la responsabilità”, è necessario che ricercatori e associazioni di pazienti coinvolti in percorsi comuni, cooperino al fine di raggiungere uno degli obiettivi centrali della scuola: la formazione del cittadino/a autonomo/a e responsabile, in grado di utilizzare le proprie risorse per il benessere della comunità.   

Ricordiamo in questa occasione che “uno degli obiettivi fondamentali di qualsiasi educazione per la cittadinanza democratica e l’educazione ai diritti umani è non soltanto quello inteso a dotare i discenti di conoscenze, consapevolezza e abilità, ma anche quello che mira a renderli capaci e pronti ad agire nella società in difesa e in promozione dei Diritti Umani.” (Carta del Consiglio d’Europa sull’Educazione per la Cittadinanza Democratica e l’Educazione ai Diritti Umani) 

L’incontro ha fornito alle classi anche l’occasione di conoscere la realtà complessa delle malattie rare, le molte difficoltà connesse all’impatto di una diagnosi sull’intera famiglia, e alla fruizione del diritto alla salute nella vita quotidiana.  

Il progetto Scienza Partecipata, oltre ad aver attivato le molte risorse dei/elle giovani studenti/esse, ha portato nelle classi “parole” nuove come patologia rara, prevenzione, multifattorialità, test genetico. L’augurio è che i/le docenti coinvolti/e facciano tesoro di questa opportunità e continuino il prezioso lavoro iniziato dal Centro Nazionale Malattie Rare.