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Epilessie rare, una survey per conoscere bisogni ed esigenze dei pazienti
L’Alleanza Epilessie Rare e Complesse propone un sondaggio – con scadenza il prossimo 15 dicembre - per conoscere meglio la comunità dei pazienti e poterne supportare le richieste di cure e assistenza, tra cui il riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), nonché per avere informazioni sul numero e sul profilo delle persone colpite da tali patologie.
Le Epilessie Rare colpiscono quasi 5 persone su 10.000 nella popolazione generale. Possono manifestarsi a tutte le età e sono numerose: se ne conoscono attualmente oltre 130 con sintomi ed eziologie diverse. Mentre le crisi epilettiche sono il segno comune di tutte le epilessie rare e complesse, ogni sindrome ha delle co-morbilità che spesso sono ugualmente, o più, debilitanti.
Tra le reti di riferimento europee, l'ERN EpiCARE riunisce centri sanitari altamente funzionali (28 membri a pieno titolo e 15 partner affiliati) in 24 paesi europei con competenze in epilessie rare e più grandi. I centri collaborano strettamente con le società scientifiche (ILAE, EAN, EPNS , Epilepsy Alliance Europe) e una serie di altri team specializzati nell'UE.
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- Data di pubblicazione 5 dicembre 2023
- Ultimo aggiornamento 5 dicembre 2023
