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Il 28 giugno si celebra la Giornata Internazionale della PKU  per accendere i riflettori sui bisogni e le problematiche delle famiglie di bambini e adulti affetti da fenilchetonuria ed iperfenilalaninemia. La data è stata scelta in ricordo del giorno in cui nacquero il Dott. Bickel e il Dott. Guthrie, due figure chiave nella storia della lotta a questa malattia. Da un lato il microbiologo americano Robert Guthrie (nato nel 1916) che ha messo a punto il primo test diagnostico della malattia da eseguire in epoca neonatale, dall’altra il medico tedesco Horst Bickel (nato nel 1918), che per primo ha proposto una dieta a basso contenuto proteico per limitare i danni provocati dalla malattia. La malattia, quindi, è un duplice simbolo: dello screening neonatale, dunque dell’importanza della diagnosi precocissima di alcune condizioni, e delle diete terapeutiche, che come se fossero farmaci possono impedire o attenuare lo sviluppo di sintomi

L'iniziativa della giornata è stata lanciata nel 2013 dall'E.S.PKU, associazione che promuove questa ricorrenza chiamando a raccolta l’intera comunità internazionale per sensibilizzare e informare riguardo la Fenilchetonuria.

Diverse le iniziative sul territorio nazionale, fra cui una puntata speciale di  Radio ISAV, “Io sono ancora vivo”, dedicata al PKU Day nella quale interverranno illustri ospiti come il Prof. Andrea Pession, Professore Ordinario di Pediatria dell'Università di Bologna, Direttore della UOC Pediatria del Policlinico Sant’Orsola e Presidente Nazionale della Società SIMMESN (Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale), il Dr. Maurizio Aricó, Direttore della UOC Pediatria Asl Pescara, sede del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, la Dr.ssa Silvia Di Michele, responsabile Sportello Malattie Rare, la Dott.ssa Micaela Gentilucci, dietista di riferimento, la Dott.ssa Manuela Vaccarotto, Vicepresidente Nazionale AISMME, Associazione a sostegno delle Malattie Metaboliche Ereditarie, e alcuni genitori di bambini con PKU.

Parte oggi anche una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica. La campagna è un progetto di BioMarin, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.