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Discontinuità didattica, formazione inadeguata degli insegnanti di sostegno e curriculari, mancanza di una rete di supporto medica e di riabilitazione. Sono questi i nodi problematici individuati dal Coordinamento nazionale dei docenti della disciplina dei diritti umani (Cnddu), che ostacolano l’inclusione e il benessere psicofisico degli studenti con malattie rare. Sulla base di queste criticità, il Cnddu, come si legge in un articolo pubblicato su Stampa critica, “vuole sollecitare l’attenzione del ministro dell’istruzione, prof. Giuseppe Valditara, rispetto alle patologie rare; auspica correzioni rispetto alle criticità emerse, spazi scolastici attrezzati con le nuove tecnologie e una formazione autenticamente olistica e ispirata a un approccio empatico e comunicativo per gli insegnanti impegnati con studenti fragili”.

Riportiamo in sintesi i punti salienti – già pubblicati nell’articolo suddetto - emersi da un recente incontro online tra i rappresentanti dell’associazione italiana sindrome di Kleefstra Italia – APS e dell’associazione Robert F. Kennedy Foundation of Italy Onlus, gli insegnanti di sostegno e il presidente del Cnddu, prof. Romano Pesavento:  

1.     Continuità didattica: attualmente non viene garantito nella scuola pubblica un percorso lineare di affiancamento con un docente di sostegno in grado di fissare obiettivi a medio – lungo periodo, in quanto spesso, a causa di un servizio di reclutamento inadeguato e mancanza di figure specializzate, l’avvicendamento forzato di diverse figure professionali diventa la prassi.

2.     Nel settore scolastico privato, invece, è possibile mantenere la continuità didattica, laddove le famiglie abbiano ravvisato risultati apprezzabili, riscontrati dagli specialisti, in relazione alle abilità incrementate dei propri figli.

3.     È necessario formare adeguatamente i docenti di sostegno e curriculari circa le patologie rare; allo stato attuale, in mancanza di riferimenti idonei, l’educatore deve racimolare autonomamente le informazioni necessarie per svolgere l’attività didattica.

4.     Sarebbe opportuno che i docenti (curriculari e di sostegno) conoscessero alcuni aspetti di primo soccorso per reagire in maniera funzionale rispetto a un’emergenza.

5.     È necessario creare una rete efficiente di supporto dell’equipe medica e di riabilitazione (rete tra specialisti: psicologi, musicoterapisti, ecc.) in modo da strutturare un percorso calibrato per ciascun studente.