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di Daniela De Vecchis

Metti insieme una passione, quella per la vela, una professione che è pari a una vocazione, quella del medico, e un bisogno, sensibilizzare la società sulle malattie rare, ed ecco che prende forma il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca”. Il viaggio - organizzato dalla Regione Campania e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania in collaborazione con l’Università  "Luigi Vanvitelli", la Lega Navale Italiana di Torre Annunziata, e l’Università di Marsiglia, con la partecipazione dei Centri di Coordinamento Regionali delle Malattie Rare delle Regioni coinvolte (Lazio, Toscana e Liguria) e del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), UNIAMO, Telethon e il Centro Clinico Nemo (enti patrocinatori dell'iniziativa) - si snoda in 24 tappe lungo la costa tirrenica. Tutto è pronto per la partenza, il prossimo lunedì 6 giugno da Torre Annunziata. 

 “Il progetto nasce dall’idea di un medico Professore ordinario dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli, Mario Santini, e un imprenditore, Rosario Gracco, che, unendo la professione alla passione per la vela, hanno deciso di dar vita, e di prenderne parte in prima persona, a questa campagna informativa – spiega Giuseppe Limongelli, responsabile del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania - in risposta a quella che si può considerare come una vera e propria emergenza sociale: la scarsa conoscenza, oltre che di queste malattie, anche delle informazioni ad esse relative. D’altra parte, la posta in gioco è alta: divulgare conoscenze e informazioni può portare infatti ad ottenere diagnosi precoci e, laddove possibile, interventi mirati, promuovendo nel contempo la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sui bisogni e le necessità, ma anche la voglia e le possibilità di inclusione nella società delle persone con malattia rara”. 

 Le imbarcazioni saranno contraddistinte, oltre che dai loghi delle istituzioni promotrici, dall’hashtag #THINKRARE. “Il messaggio che vogliamo portare e diffondere nella nostra traversata è: “pensa raro, le malattie rare sono più comuni di quanto credi”. Vogliamo cioè ribaltare tanti luoghi comuni e invitare alla riflessione partendo da un altro punto di vista: quello in base a cui la problematica ci riguarda eccome, riguarda tutti, perché, sebbene poco frequenti singolarmente queste malattie e condizioni colpiscono molte persone, non solo quelle ‘visibili’ per le conseguenti disabilità, ma tante altre con sintomi invisibili eppure invalidanti”. 

 E allora tutto è pronto. Si parte il prossimo 6 giugno dal porto di Torre Annunziata, destinazione Marsiglia (Francia) con 24 soste programmate. Tra queste: Roma (14 giugno 2022), Livorno (21 giugno 2022), Genova (27 giugno 2022), Marsiglia (5 luglio 2022). “In ogni porto di attracco è prevista la distribuzione di materiale informativo: brochure, opuscoli, poster – va avanti Limongelli – ma anche veri e propri eventi istituzionali nei principali porti, ai quali parteciperanno i Centri di Coordinamento Regionali che hanno aderito e le istituzioni coinvolte. Saranno occasioni per far conoscere l’esistenza stessa, come pure le peculiarità e le funzioni, dei Centri di Coordinamento Regionali, i loro progetti, le loro attività, le esperienze di lavoro del personale sanitario al fianco di pazienti, famiglie e associazioni, e creare così una relazione più stretta tra le persone e i Centri stessi. Perché, come recita il nostro motto, ciò che è raro non si scopre da soli, insieme si fa meglio e si fa prima”. 

Il viaggio non è solo in mare ma anche sui social, creati appositamente per dare la possibilità a una platea più vasta di seguire i naviganti, e sul sito dove saranno presentati di volta in volta i risultati del progetto.