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Benessere delle persone con malattia rara, al via la prima survey online

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Perché alcune persone sono più felici di altre? Perché ci sono persone che reagiscono in modo distruttivo alle situazioni negative e altri che al contrario, riescono a tirar fuori la loro parte migliore proprio in quelle situazioni?

Sono queste alcune delle domande che hanno guidato il Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva (GIF) nella redazione della prima survey online dedicata al benessere delle persone con malattia rara, realizzata in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. 

Il Gruppo ha come obiettivo quello di promuovere la felicità attraverso lo studio, la narrazione, l’espressione artistica e l’indagine delle dimensioni di benessere e salute positiva. 

Fino alla fine degli anni ‘90, la psicologia si è occupata principalmente di aspetti negativi della vita: depressione, ansia, psicosi e ogni variante di malessere psicologico sono stati ampiamente studiati e catalogati, ma poco era stato detto su altre dimensioni e aspetti della vita altrettanto importanti. 

I primi ad approfondire alcune dimensioni positive sono stati Martin E P Seligman e Mihaly Csikszentmihalyi che con il loro editoriale hanno contribuito a definire quello che oggi è considerato il manifesto della psicologia positiva. Questa nasce dagli studi di Seligman sull’impotenza appresa (1975), termine che si riferisce “all’abitudine di interpretare sempre in maniera negativa ciò che succede, al punto che pensiamo di non essere abbastanza capaci di affrontare la maggior parte delle cose che accadono nella nostra vita e non tentiamo pertanto nemmeno di affrontarle”. 

 Gli autori con il loro scritto invitano gli psicologi a spostare l’attenzione dallo studio degli aspetti negativi della vita verso quelli positivi che rendono la nostra vita piacevole e degna di essere vissuta. Il benessere soggettivo è la dimensione che meglio caratterizza la psicologia positiva e accanto a esso gli autori propongono lo studio di altre dimensioni positive. Fra queste possiamo includere la resilienza, l’ottimismo, la speranza, l’autostima, l’autoefficacia, la padronanza, ecc.

 Negli anni gli studi di psicologia positiva hanno portato a centrare sempre più l’attenzione sull’influenza delle dimensioni sopra citate sulla salute fisica. L’indagine proposta dal GIF, disegnata come studio cross-sectional mediante una survey online, vuole indagare la dimensione di benessere soggettivo delle persone portatrici di una malattia rara. La partecipazione dei soggetti è libera e incondizionata ed è completamente anonima. I dati raccolti saranno utilizzati in forma aggregata per le tesi di laurea della Facoltà di Scienze Infermieristiche dell’Università di Pisa e per la produzione di un report nazionale sullo stato di salute positiva delle persone con malattia rara.

Link al questionario

  • Data di pubblicazione 1 giugno 2022
  • Ultimo aggiornamento 1 giugno 2022