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Le stime parlano di milioni di persone che, in tutto il mondo, vivono con una malattia ultra rara senza nome, cioè non diagnosticata.

Il sequenziamento del genoma può oggi dare risposte solo per il 40% dei bambini e degli adulti con malattie senza diagnosi. Gli altri, la maggioranza, ne restano ancora privi e, quindi, privi di trattamenti adeguati e di tutte quelle opportunità volte a migliorare la loro qualità di vita.

L’Undiagnosed Day 2024 – organizzato da UDNI (Undiagnosed Diseases Network International), UDNF (Undiagnosed Diseases Network Foundation) e Wilhelm Foundation - viene celebrato con un evento internazionale, di cui la prima parte in modalità virtuale, la seconda in modalità ibrida, ad Harvard. Tra i partecipanti vi saranno esperti di fama mondiale che illustreranno il lavoro svolto per migliorare la diagnostica, operatori sanitari e rappresentanti dei pazienti che forniranno informazioni e aggiornamenti sui vari programmi e iniziative in tutto il mondo.

Il tema di quest'anno, Costruire la comunità non diagnosticata: prospettive globali e azione condivisa, mira a evidenziare l'importanza di promuovere la collaborazione internazionale e affrontare i bisogni specifici delle comunità non diagnosticate in tutto il mondo.

Sul sito dedicato il programma e i link per partecipare.

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