EVENTI

La European Conference on Rare Diseases (ECRD) è il più grande evento di definizione delle politiche sulle malattie rare che si tiene in Europa.

Riunendo persone affette da malattie rare, difensori e sostenitori, decisori politici, rappresentanti del settore sanitario, medici, regolatori e rappresentanti degli Stati membri, EURORDIS sfrutta la potenza di questa vasta rete per definire le politiche future sulle malattie rare orientate a obiettivi specifici e concreti. 

Obiettivo politico primario dell’ECRD 2024 è, infatti, garantire che le malattie rare rimangano una priorità assoluta per la futura leadership politica europea. A tale scopo, la Conferenza stabilisce una piattaforma per sostenere un piano d’azione europeo globale sulle malattie rare nella nuova agenda legislativa dell’UE, radicato nelle raccomandazioni di Rare 2030. Abbracciando una serie di settori tra cui la diagnosi precoce, l'accessibilità e l'accessibilità economica dei trattamenti, l'inclusione sociale, la ricerca e l'innovazione, le strategie nazionali e l'accesso a cure altamente specializzate, tale piano d'azione avrebbe un impatto sulle persone che vivono con una malattia rara sia a livello europeo che nazionale, stabilendo obiettivi chiari e misurabili da raggiungere entro il 2030.

La conferenza culminerà con la pubblicazione di una lettera aperta co-creata alle istituzioni dell'UE e ai leader nazionali in cui le aspettative della comunità sono chiaramente esplicitate e trasmesse ai decisori in modo inequivocabile.

Con oltre 600 partecipanti, la Conferenza - che si svolge il 15 e 16 maggio 2024 in modalità ibrida, ossia online e al The Square di Bruxelles - rappresenta un'impareggiabile opportunità per fare rete e scambiare informazioni preziose all'interno della comunità delle malattie rare.