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OIFE Youth Meeting

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7 settembre 2023  - 10 settembre 2023

Torna in Italia, grazie all’impegno di As.It.O.I. - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, il meeting europeo dei giovani con Osteogenesi Imperfetta.  L’iniziativa promossa da OIFE - Osteogenesis Imperfecta Federation Europe si propone di essere un momento di incontro informale per i giovani con Osteogenesi Imperfetta, patologia rara (1 ogni 10/15.000 nati) più spesso conosciuta come la “malattia delle ossa di vetro”.

La fragilità ossea è, infatti, la principale caratteristica dell’Osteogenesi Imperfetta che è causata da una mutazione genetica che influenza la produzione di collagene, elemento che si trova in tutto il corpo e soprattutto nelle ossa e in altri tessuti. L’OI si esprime in modo molto diverso da caso a caso: spesso, alla fragilità ossea e alle curvature scheletriche, si sommano altre problematiche come, ad esempio: l’ipermobilità articolare, problemi d’udito,  dentinogenesi imperfetta, complicazioni respiratorie, cardiache e altro ancora. Nella stragrande maggioranza dei casi l’OI comporta una condizione di disabilità motoria dovuta alle  importanti limitazioni funzionali che rendono necessario l’utilizzo di ausili per la mobilità come stampelle, deambulatori e sedie a rotelle manuali o elettroniche. Spesso, alle limitazioni fisiche si uniscono conseguenze di tipo emotivo, sociale e relazionale. Secondo diversi studi questo dato è vero soprattutto per gli adolescenti e i giovani, e ha come risultato un lento di e ritardato avvio alla vita indipendente. Per le persone con OI, e in particolar modo per i giovani, potersi incontrare e confrontarsi sulle diverse tematiche connesse alla vita di tutti i giorni, condividendo interessi e soluzioni possibili per realizzare i propri sogni o aspirazioni è un’occasione preziosa.

 L’OIFE Youth Meeting è proprio nato per riunire i giovani di tutta Europa per permettere loro di confrontarsi e scambiarsi pensieri e idee sul vivere con l’OI e fare rete con ragazzi e ragazze di altre parti d’Europa e del Mondo anche per conoscere meglio le associazioni che si occupano di questa condizione in altri paesi.

 Appuntamento quindi dal 7 al 10 settembre quindi a Jesolo con l'OIFE Youth Meeting.

Per maggiori informazioni: youthmeeting@asitoi.itufficiostampa@asitoi.it

PER APPROFONDIRE

Comunicato stampa

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  • Data di pubblicazione 7 settembre 2023
  • Ultimo aggiornamento 7 settembre 2023