RaraMente: online il n. 87
In questo numero: l'addio a Francesco, il Papa vicino alle persone con malattia rara; focud di M. Salvatorie sulle persone senza diagnosi: una sfida globale nella gestione delle malattie rare; Trentamila tulipani per Sofia, da 5 anni combatte contro una malattia rara e tanto altro.
Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza. Rivedi il webinar
Il 30 aprile, per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Senza Diagnosi, UNIAMO e Istituto Superiore di Sanità organizzano il webinar “Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza”. Clicca e rivedi il webinar
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Il progetto intende veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso piccole idee e soluzioni che aiutino il percorso verso una piena inclusione sociale delle persone con malattia rara o con disabilità. Per info: scienzapartecipata@iss.it
13 maggio 2025
“Share your story”, sondaggio di ERN ReCONNET disponibile in 10 lingue per migliorare l’assistenza ai pazienti
Si può partecipare fino al prossimo 25 maggio
Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche – Evento di apertura
Padova , 15 maggio 2025
Appuntamento il 15 maggio all'Hospice pediatrico di Padova per l'apertura del GCPP 2025
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
