10 anni di FIMARP ETS – Uniti in un Respiro

Il 25 settembre 2026 l’Istituto Superiore di Sanità ospita un importante momento di confronto dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica e alle malattie rare polmonari, con la partecipazione di istituzioni, esperti, professionisti sanitari e associazioni di pazienti. Richiesta iscrizione entro il 20 settembre 2026

RaraMente: online il n. 115

In questo numero: l'editoriale a firma d ML Scattoni dal titolo "Quando la demenza è rara: riconoscere ciò che si nasconde dietro il declino cognitivo"; Anna Mei in sella alla bici per i 'bambini farfalla'; Sindrome di Kabuki, una nuova chiave per capire la malattia e tanto altro.

Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore

Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA

Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!

1 ottobre 2026

Giornata internazionale della malattia di Gaucher: equità nell’accesso e nuove prospettive terapeutiche

La Giornata richiama l’attenzione sulla necessità di garantire alle persone con malattia di Gaucher un accesso equo a diagnosi, trattamenti, informazioni e supporto, indipendentemente dal luogo in cui vivono e dalla fase del percorso di malattia in cui si trovano