RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

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editoriale

Cento numeri di RaraMente, in ogni storia la memoria di un viaggio inarrestabile

A cura di Mirella Taranto, Direttrice Ufficio Stampa, Istituto Superiore di Sanità

Cento numeri della nostra newsletter.

Cento numeri iniziati nel 2020, quando al mondo accadeva qualcosa di cui non si aveva memoria. La pandemia ci ha travolti e ci ha sorpresi, ci ha costretti a trovare nuovi baricentri.

Nell’universo delle malattie rare il Covid ha sottolineato la solitudine, ha frammentato ulteriormente il difficile percorso di diagnosi e cura, ha aumentato il senso di isolamento di intere famiglie. Teleconsulti, didattica a distanza, terapie online sono state strategie che hanno cercato di contrastare il cerchio di solitudine che si stringeva intorno a questa comunità che come più grande risorsa ha potuto contare sulla sua resilienza e sulla capacità di molti nel riscrivere la propria storia: un asso che le persone con malattia rara da sempre hanno saputo calare ogni volta che si alzava il livello della sfida.

Questi cento numeri li abbiamo scritti insieme a loro. Insieme ai pazienti, insieme a Uniamo, la loro Federazione nazionale, li abbiamo pensati con loro e per loro. Da loro abbiamo imparato come si orienta una vela e cosa si può fare di un limite per farlo diventare un ponte su cui camminare, sul quale cercare di spegnere i timori e accendere speranze.

Lo abbiamo imparato grazie ai loro racconti e a questi testimoni di coraggio e umanità abbiamo dedicato questa newsletter di fine anno.

Non conterrà news né altre rubriche, ma solo una selezione di queste cronache di vite straordinarie che sono andate oltre la malattia attraverso la musica, la scrittura, lo sport, il gioco, lo studio, facendo diventare i protagonisti di queste storie, come dice Baumann, artisti della propria vita, ma anche artigiani del loro tempo.

Lo abbiamo fatto perché ogni pagina scritta con le loro storie diventasse memoria di un viaggio che la malattia non è riuscita ad arrestare ai nastri di partenza.

Grazie anche alla redazione, che queste storie le ha raccontate con passione e dedizione; grazie per averle cercate e per averle amate, e soprattutto per averle oggi raccolte, per mostrare cosa si può fare di questa straordinaria avventura che è la vita.

Grazie al Ministero della Salute, all’Istituto Poligrafico della Zecca dello Stato e al Ministero dell'Economia e delle Finanze, che hanno voluto e finanziato il portale che ospita questa newsletter, e al Centro Nazionale Malattie Rare, che da sempre ci accompagna e supervisiona con la sua competenza ogni riga, perché sia rigorosa e fondata, come deve essere, se la fonte è un’istituzione scientifica.

Grazie a Luca Fornara, a cui questo volume è dedicato.

Prima che il Covid lo portasse via, ha potuto vedere online il portale che ha fortemente voluto e il primo di questi cento numeri che ha tanto incoraggiato. Lo abbiamo conosciuto così, ostinato e determinato a dedicare risorse e energie a progetti che fossero patrimonio di tutti, soprattutto di chi è più fragile.

Ma soprattutto siamo riconoscenti alle persone con malattia rara che, numero dopo numero, con la loro vita, hanno scritto questo libro che, alla centesima pubblicazione, ci ha permesso di mostrare come sia possibile fare di ogni vita un’opera d’arte.

Leggi il volume Vivere è un’arte

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