| Roma 17 ottobre 2022 | Newsletter n° 43 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it
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editoriale |
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17 ottobre 2022
Stati Generali delle Malattie Rare, UNIAMO alla guida del confronto sui nodi di sistema |
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di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO |
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Gli Stati Generali delle Malattie Rare, all’interno della manifestazione del Forum Sistema Salute 2022 tenutasi a Firenze il 6 e 7 ottobre, hanno rappresentato un momento di sintesi dei tavoli di discussione iniziati alla Convention Monitorare. Da quanto emerso in quella sede, infatti, sono stati estratti alcuni punti focali che hanno portato a un confronto inter-associativo nella prima quindicina del mese di settembre. Le maggiori criticità sono state poi discusse all’interno di tavoli di lavoro con i vari interlocutori istituzionali. I quattro temi fondamentali - percorso diagnostico, presa in carico, ricerca e accesso alle terapie - sono stati approfonditi con un taglio di specifico interesse per la comunità delle persone con malattia rara. Ad aprire i lavori, il messaggio del Ministro Speranza, che ha voluto rappresentare la sua vicinanza alla comunità delle persone con malattia rara: “Le malattie rare sono un tema di primo piano, che deve senza esitazioni continuare ad essere una priorità anche nei prossimi anni. La definizione della legge per la cura, il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani ha segnato un momento fondamentale, che vedo come un punto di partenza affinché chi è affetto da una patologia rara possa presto guardare al futuro con maggiore fiducia. Lavorare in questa direzione significa prendere in carico una questione complessa che investe il nostro sistema sanitario, la ricerca, la farmaceutica, ma che rappresenta anche una sostanziale questione di civiltà, nel solco indicato con chiarezza dalla nostra Costituzione, che a tutti assicura la tutela della salute e il diritto ad essere curati”. Cooperazione e partecipazione delle associazioni di pazienti nel percorso diagnostico, nella ricerca e in particolare all’interno dei comitati etici, la necessità di un maggiore investimento in formazione e informazione sia del personale medico che dei pazienti, la creazione di modelli organizzativi strutturati e trasversali, la collaborazione con le Regioni sono stati i temi discussi nel corso della mattinata insieme a tanti rappresentanti delle Associazioni e delle Istituzioni. Sul tema delle Regioni sono intervenuti i rappresentanti dei Centri di Coordinamento Regionali Malattie Rare: Simone Baldovino, CMID - Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Giuseppe Limongelli, Centro di Coordinamento Malattie Rare Campania, Cecilia Berni, Referente Regionale Toscana Malattie Rare, Silvia di Michele, Referente Regionale Abruzzo Malattie Rare. Tra i relatori anche Carlo Maria Petrini, Direttore Unità di Bioetica dell’Istituto Superiore di Sanità e Presidente del Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici, Raffaella Cungi, Presidente di AIdel22; Francesco Dentali, Presidente di FADOI; Sylvia Sestini, Presidente dell’Associazione Italiana Malati Alcaptonuria; e i portavoce dei tavoli di lavoro: Barbara D’Alessio, President & CEO dell’Italian League for Research on Huntington's Disease (LIRH Foundation), Marcello Bettuzzi, consigliere di UNIAMO, Eva Pesaro, Vicepresidente di UNIAMO, Simona Bellagambi Delegato Estero di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. L’evento finale ha visto la partecipazione di due personalità politiche che hanno seguito molto da vicino le tematiche relative alle malattie rare nella scorsa legislatura. l’Onorevole Fabiola Bologna ha sottolineato come il percorso della legge sia stato costellato di qualche difficoltà, superate anche grazie alla collaborazione della Federazione, ma anche da una unanimità di intenti trasversale a tutto l’arco parlamentare. Anche la Senatrice Annamaria Parente ha voluto elogiare l’attività della Federazione e sottolinearne la professionalità nel rapporto con le Istituzioni e le Associazioni. La Senatrice è stata la prima a cogliere l’importanza della Risoluzione ONU e a impegnarsi per la sua realizzazione, con una conferenza stampa dedicata all’indomani dell’approvazione. Durante la presentazione dei risultati dei tavoli di lavoro sono state lanciate alcune proposte, che saranno riportate nelle Effemeridi di UNIAMO di prossima pubblicazione, come sintesi del percorso fatto. Elenco completo dei partecipanti ai tavoli di lavoro degli Stati Generali delle Malattie Rare
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news |
FOCUS |
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17 ottobre 2022 Lettera aperta della comunità dei pazienti alla Commissione Europea per una nuova strategia sulle malattie rare
Una nuova strategia europea per affrontare a 360° le malattie rare. Questo hanno chiesto EURORDIS e 57 organizzazioni partner in una lettera aperta alla Commissione UE
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NEWS DAL MONDO |
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17 ottobre 2022 Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo: “Fai sentire la tua voce”
“Elevate Your Voice”: è il tema al centro della Giornata del 25 ottobre per poter raggiungere la piena autonomia e l’indipendenza in ogni aspetto della vita
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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17 ottobre 2022 AIdel22, 20 anni di attività
L'Associazione fa il punto sui suoi 20 anni in due eventi di inizio novembre
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NEWS |
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17 ottobre 2022 Patologie della vista neonatali, prevenzione e screening per ridurne l’incidenza
Lo screening visivo e uditivo neonatale è tra i LEA. Ad esso l'ISS dedica un Rapporto online e un corso FAD
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FOCUS |
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17 ottobre 2022 “GPP: conoscerla e riconoscerla”: nasce la prima campagna di sensibilizzazione sulla psoriasi pustolosa generalizzata
Si tratta di una variante piuttosto rara e grave di psoriasi, poco conosciuta. UNIAMO inaugura la prima campagna di sensibilizzazione
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NEWS |
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17 ottobre 2022 VII Rare Disease Hackathon, proclamati i vincitori
Sei i team giunti in finale con l'obiettivo di creare soluzioni innovative terapeutiche e servizi di supporto ai pazienti
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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17 ottobre 2022 Sindrome di Williams, esperti riuniti a Roma per l’International Conference
Appuntamento a Roma presso la Pontificia Università Lateranense, i prossimi 21 e 22 ottobre
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NEWS |
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17 ottobre 2022 Associazione Giuseppe Dossetti: legislatura XIX e decreti attuativi per la legge 175/2021
Al centro del convegno del prossimo 25 ottobre la necessità di dare piena e urgente attuazione ai decreti attuativi del Testo Unico sulle malattie rare
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eventi |
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17 ottobre 2022 - 17 ottobre 2022 Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale RomaLa valorizzazione dei PDTA nelle malattie rare: focus sulla Malattia di Wilson
Evento promosso da UNIAMO presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale Roma
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19 ottobre 2022 - 19 ottobre 2022 Giornata Internazionale della Niemann Pick
La Giornata ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. Per l'occasione l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus organizza e partecipa a molteplici iniziative
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19 ottobre 2022 - 19 ottobre 2022 Nobile Collegio Chimico - Farmaceutico, RomaIncontro ATMP Forum
Un incontro di aggiornamento sul tema Advanced Therapy Medicinal Product. Disponibile anche in live streaming su Vincent On Air. Partecipazione ad invito
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21 ottobre 2022 - 23 ottobre 2022 The International Congress on Spinal Muscular Atrophy
Questo terzo congresso, rivolto a scienziati, giovani ricercatori, medici e altri operatori sanitari di tutto il mondo, si svolgerà in Spagna
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21 ottobre 2022 - 22 ottobre 2022 International Conference Williams Syndrome 2022
Organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Williams
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21 ottobre 2022 - 22 ottobre 2022 MilanoCongresso EB Italia 2022
A Milano il Congresso nazionale sull'epidermolisi bollosa organizzato da Fondazione REB ETS e dall'Associazione DEBRA, unico incontro in Europa quest'anno
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23 ottobre 2022 - 24 ottobre 2022 Emozioni Rare. Guida per piccoli e grandi viaggiatori
E' questo il titolo del convegno organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP)
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24 ottobre 2022 - 26 ottobre 2022 Iconografia della Salute. Festival delle Medical Humanities
Arrivato alla terza edizione, quest'anno il festival ideato dal Centro Studi Medical Humanities di Alessandria pone l’accento su due temi delicati e d’attualità "fiducia e fine vita"
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24 ottobre 2022 - 24 ottobre 2022 I risultati dello studio clinico FOR DMD
Nell’incontro si parlerà dei risultati dello studio clinico che ha valutato gli effetti di tre differenti modalità di somministrazione di corticosteroidi in bambini con distrofia muscolare di Duchenne, per valutare quale sia la modalità più efficace e meno dannosa
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25 ottobre 2022 - 25 ottobre 2022 SIAMO RARI ….. SIAMO ANCORA TANTI. LEGISLATURA XIX E DECRETI ATTUATIVI PER LA LEGGE 175/2021
Evento promosso dall'Associazione Dossetti
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26 ottobre 2022 - 27 ottobre 2022 XVII Congresso Nazionale della Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi “Trasferire le conoscenze per una vita migliore”
L'evento sarà in presenza, ma potrà essere seguito anche in collegamento streaming. Iscrizioni entro il 15 novembre
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27 ottobre 2022 - 28 ottobre 2022 Presso Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Villa Camozzi, Via Gian Battista Camozzi 3, 24020 Ranica (BG)Diagnosi difficili e malattie rare: una sfida per il giovane Internista
Organizzato da FADOI Lombardia, SIMI Lombardia e Isituto Mario Negri
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4 novembre 2022 - 4 novembre 2022 Roma - Auditorium Valerio Nobili - Ospedale Pediatrico Bambino GesùLe malattie eosinofile dell'apparato digerente: dalla diagnosi al follow up gastroenterologico-allergologico
Convegno organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
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4 novembre 2022 - 4 novembre 2022 Delezione del cromosoma 22q11.2 – Inquadramento clinico e approccio terapeutico
Incontro formativo in presenza e on line accreditato per le professioni sanitarie e organizzato da AIDEL 22
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5 novembre 2022 - 5 novembre 2022 20 anni di conoscenza e assistenza della delezione del cromosoma 22
Convegno scientifico rivolto ai soci che sarà trasmesso in diretta da Radio AIdel22
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