Roma 15 settembre 2022

Newsletter n° 41

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RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it

editoriale

15 settembre 2022

Elezioni 2022: appello di UNIAMO per una politica a favore dei malati rari

di Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo- Federazione Italiana Malattie Rare

Un segnale di attenzione per i malati rari da parte di tutti i leader politici, questa la richiesta di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare a pochi giorni dalle elezioni politiche.

Sono tante le questioni aperte nello scenario della sanità italiana che il nuovo Governo e il nuovo Parlamento saranno chiamati ad affrontare, tra queste il ruolo e la voce dei pazienti nelle scelte di politica sanitaria, l’accesso ai farmaci e alle terapie avanzate innovative, l’innovazione tecnologia e il potenziamento della sanità territoriale.

Con una lettera senza colore e totalmente apolitica UNIAMO si è rivolta a tutte le forze politiche per chiedere misure che siano realmente incentrate sui bisogni della comunità delle persone con malattia rara, una tra le più colpite e provate dalla pandemia.

Un esercito stimato fra i due milioni e 200 mila e i tre milioni e mezzo di persone che potrebbero riempire una metropolitana di 175 chilometri.

Bambini, famiglie, anziani chiedono una volta per tutte un aiuto per uscire dal senso di disorientamento che contraddistingue la loro vita, fatta troppo spesso di incertezze e solitudine.

Non dimentichiamo però che il 2021 è stato un anno di traguardi importanti per i malati rari: il Testo Unico sulle malattie rare ha finalmente visto la luce dopo anni di attesa (legge 175/2021), è stata adottata la prima Risoluzione ONU sulle malattie rare, il PNRR ha previsto uno stanziamento di fondi sulle malattie rare e i tumori rari pari a 100 milioni di euro.

É dunque tempo di provvedimenti straordinari per dare concretezza a queste leggi, misure che devono trovare spazio nell’agenda politica e che la Federazione riassume in 11 punti chiave:

Finanziare il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR)
affinché si arrivi a uno stanziamento di risorse economiche che vadano a sostenere concretamente le necessità dei singoli individui.
Rivedere le tabelle INPS grazie alle quali è possibile ottenere l’invalidità civile, dato che al momento non prevedono la categorizzazione delle malattie rare.
Investire per stabilizzare il personale sanitario all’interno dei Centri di Competenza al fine di garantire un’adeguata presa in carico dei pazienti.
Sostenere le reti ERN (European Reference Network) e le ricerche che realizzano.
Far approvare i decreti attuativi della legge 175/2021 in tempi brevi per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie; allo stesso modo emanare quelli relativi alle sperimentazioni cliniche (L. 3/2018).
Accelerare la procedura di approvazione dei LEA, fondamentali per i riconoscimenti di malattia rara e per tutti i trattamenti necessari.
Incentivare un servizio sanitario di prossimità promuovendo l’assistenza e le terapie domiciliari, la teleassistenza e la telemedicina, anche nell’ambito della riforma già prevista delle case e ospedali di comunità.
Sostenere l’inclusione lavorativa delle persone con malattia rara, anche attraverso forme di lavoro flessibili come lo smart working e il telelavoro.
Dare concretezza alle attribuzioni dell’infermiere di comunità.
Concludere l’iter relativo alla legge sui caregiver.
Valorizzare l’apporto di competenza delle Associazioni e dei loro rappresentanti all’interno di tutti i processi e procedimenti fatti da qualsiasi Istituzione, attraverso la partecipazione a tavoli e gruppi di lavoro e il coinvolgimento dalle prime fasi della programmazione.

La Federazione Italiana Malattie Rare è impegnata in prima linea nel raggiungimento di questi obiettivi e continuerà a lavorare a stretto contatto con il nuovo Governo per la costruzione di un modello socio-sanitario che risponda ai bisogni di milioni di famiglie e persone con malattia rara.

news

FOCUS

15 settembre 2022

Scienza partecipata: ancora aperto il bando per proporre contributi

L'invito giunge da Arnoldo Mosca Mondadori, membro del Comitato Scientifico e Gaia Marsico, membro del Comitato promotore

RaraMente

editoriale

Elezioni 2022: appello di UNIAMO per una politica a favore dei malati rari

news

FOCUS

Scienza partecipata: ancora aperto il bando per proporre contributi

NEWS DALLE ASSOCIAZIONI

Dalla FISH un appello a tutti i politici al confronto sui temi della disabilità

NEWS DAL CNMR

“Il Volo di Pegaso”, al via la XV edizione. Il tema di quest’anno: la pace

NEWS

Dati FAIR per le malattie rare, al via l’International Summer School

NEWS

Alla Sapienza il primo corso di laurea in LIS e LISt, per una società realmente inclusiva

NEWS

Stati Generali delle Malattie Rare: appuntamento il 6 e 7 ottobre al Forum Sistema Salute

NEWS

L’hi-tech al servizio dei rari, al via il 6° Rare Disease Hackathon

eventi

International Scientific Symposium on the Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders

Congresso Internazionale SISAV - nona edizione

European Huntington Disease Network

Le malattie neuromuscolari e i nuovi percorsi di diagnosi e cura

Sindrome di Pitt-Hopkins - Aggiornamento su diagnosi, assistenza e ricerca

aula B107 del Polo Ferrari 2 dell’Università di Trento

SoloLavorandoAssieme

XV Giornata Nazionale SLA

I Congresso nazionale sulle Leucodistrofie in età pediatrica: dalla diagnosi al trattamento

“marFA(n)VOLANDO”

Progetto "Grandissimi noi"

Auditorium di Santa Apollonia - Firenze

36° Congresso Nazionale SiNePe

Le malattie Rare - Management e approccio multidisciplinare nella Atrofia Muscolare Spinale

Prospettive nella gestione delle malattie rare

The 6th medical genetics congress with international participation

2° Convegno Nazionale dell'Associazione Italiana Sturge Weber

Championing the Paediatric Regulation in the future revision of the EU pharmaceutical legislation

International Primary Hyperoxaluria Workshop