| Roma 16 maggio 2022 | Newsletter n° 36 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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16 maggio 2022
Fascicolo Sanitario Elettronico, una grande opportunità di salute |
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di Claudia Biffoli - Direzione generale della digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica del Ministero della salute |
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E’ davvero ricco il patrimonio di dati clinici e di servizi che il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) può offrire ai professionisti sanitari e ai cittadini. E le aspettative sono molte: per i primi il fascicolo diverrebbe una fonte unica di informazioni; i cittadini, dal canto loro, potrebbero accedere in qualunque regione si trovino o si spostino, ai propri dati sanitari e socio-sanitari e li potrebbero condividere col proprio medico, ma anche prenotare visite mediche online, consultare referti, ottenere autocertificazioni e molto altro. All’insegna per tutti della semplificazione e dell’uniformità di accesso sul territorio nazionale e al fine di poter disporre di cure migliori e personalizzate. Non solo. Il FSE prevede anche, da parte delle Regioni e del Ministero della salute, un utilizzo secondario dei dati sanitari per la ricerca scientifica e l'innovazione, nonché per la definizione delle politiche sanitarie e di regolamentazione. Si intuisce come le persone con malattia rara e i loro medici e operatori di riferimento possano giovare significativamente del FSE, che conterrà anche i relativi piani terapeutici. Un progetto impegnativo ma d’altra parte in linea con quanto chiede la Commissione Europea che punta proprio sulla digitalizzazione dei sistemi sanitari come parte fondamentale della strategia per costruire una società in salute. A questo scopo, gli Stati membri hanno concordato lo scorso 11 maggio un mandato negoziale relativo al programma strategico per il 2030 dal titolo Percorso per il decennio digitale, e tra gli indicatori di digitalizzazione da raggiungere è previsto proprio il 100% di disponibilità online dei FSE per tutti i cittadini dell’Unione. In Italia, se ne parla e ci si lavora già da tempo, sotto l’egida del Ministero della salute. Istituito nel 2012, il FSE ha visto nel 2015 la definizione dei suoi primi contenuti a livello nazionale (il profilo sanitario sintetico e il referto di laboratorio). Nel 2017 è stato messo a punto il sistema informatico di interoperabilità che consente la circolarità dei documenti tra fascicoli di Regioni diverse (sono infatti le regioni che gestiscono i fascicoli sanitari regionali) e nel 2020 sono stati aperti per legge tutti i fascicoli. Tuttavia, anche nelle Regioni in cui è stata attuata la realizzazione del cosiddetto “nucleo minimo” di documenti obbligatori, il fascicolo non viene alimentato uniformemente da parte delle strutture sanitarie operanti. Ad esempio, se i referti di laboratorio e il profilo sanitario sintetico del paziente vengono in genere caricati, non così i verbali di pronto soccorso, i referti di radiologia, quelli più specialistici e altro. Inoltre, se è vero che si usufruisce abbastanza di alcuni dei servizi offerti, come le comunicazioni di ricette e le consultazioni di referti, è altrettanto vero che i servizi più avanzati (la prenotazione di visite online, la consultazione di dati provenienti da dispositivi per telemedicina, di immagini diagnostiche e dei tempi di attesa) rimangono molto poco diffusi. A conferma di ciò, una ricerca dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità della School of Management del Politecnico di Milano ha evidenziato che sebbene cresca la propensione dei cittadini a utilizzare i canali digitali rispetto a problemi di salute e malattie (69%), a farmaci e terapie (65%) e per cercare di formulare una propria diagnosi sulla base dei sintomi (62%), il FSE non rappresenta ad oggi un punto di riferimento per acquisire tali informazioni. Un’occasione alla sua implementazione giunge ora dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), che dedica alla missione 6 (salute) 15,63 miliardi di euro, di cui 8,63 all’innovazione, ricerca e digitalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale e 7 miliardi alle Reti di prossimità, alle strutture di telemedicina e all’assistenza sanitaria territoriale. Nel primo ambito, quello della digitalizzazione, 1,38 miliardi sono destinati specificatamente al FSE, per garantirne diffusione, omogeneità e accessibilità su tutto il territorio nazionale da parte degli assistiti e degli operatori sanitari. Gli obiettivi specifici sono quelli di garantire i requisiti minimi entro 12 mesi (indicati nelle Linee Guida approvate in Conferenza Stato-Regioni, tra essi: uniformare a livello nazionale i servizi del FSE già esistenti, estendere il nucleo minimo di documenti obbligatori, realizzare un’anagrafe nazionale degli assistiti, adottare un sistema per il monitoraggio della qualità delle informazioni cliniche che alimentano il FSE); creare, entro il 2024, una repository centrale, ovvero una piattaforma di servizi con un’interfaccia per l’utente, tramite cui il fascicolo possa essere alimentato dai documenti digitali e integrato con quelli cartacei che devono essere migrati; formare i medici di medicina generale all’utilizzo del FSE entro il 2025 e adottare il FSE a livello nazionale, in tutte le sue funzionalità, entro giugno 2026. I prossimi passi per camminare nei tempi di questo calendario di lavori sono, nel breve termine, la messa a punto del supporto normativo e regolamentare per l’attuazione dei requisiti minimi e l’adozione delle Linee Guida. Seguiranno i Piani di adozione da parte di ciascuna regione e la conseguente suddivisione su base regionale dei fondi necessari fino alla predisposizione della repository centrale e alle campagne di formazione digitale per medici e operatore sanitari. La Dott.ssa Claudia Biffoli ha parlato di FSE al 39esimo meeting scientifico online “Malattie rare: buone pratiche e azioni”. Rivedi il webinar
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16 maggio 2022 Tumori rari: genomica e informatica alleate in Rete
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Maria Luisa Garatti, avvocato, runner e molto altro. La sclerosi multipla non l'ha fermata, anzi...
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16 maggio 2022 Il bambino 23, la storia e i sogni di Brando
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16 maggio 2022 Sclerosi Tuberosa, 25 anni di AST
Compleanno d’argento per l’Associazione Sclerosi Tuberosa. Operativa la raccolta fondi per tutto il mese di maggio
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16 maggio 2022 AIdel22 e Pinocchio insieme per l’evento internazionale “22q at the zoo”
Il 22 maggio ricorre la Giornata internazionale sulla malattia con l'evento “22q at the zoo”: oltre 100 associazioni internazionali si ritroveranno in uno zoo o parco tematico del loro Paese per una staffetta ideale fra i diversi Stati del mondo
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16 maggio 2022 Sindrome di Williams, il 20 maggio la Giornata di consapevolezza
In Italia l'Associazione Italiana Sindrome di Williams e l'Associazione Persone Sindrome di Williams Italia Onlus; in Europa la Federazione delle Associazioni Europee per la Sindrome di Williams, a livello internazionale la Williams Syndrome Association
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18 maggio 2022 Prima Giornata Internazionale sulle patologie eosinofile
L'iniziativa darà il via ad una Settimana sulle patologie eosinofile che vedrà il suo termine alcuni giorni dopo, il 22 maggio, con la celebrazione della prima Giornata Europea per l’Esofagite Eosinofila
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20 maggio 2022 Giornata Internazionale della Malattia di Behçet
Per l'occasione la Behçet Clinic Pisa, in collaborazione con l'associazione Simba Odv ha organizzato un workshop online (ore 10:00) dal titolo "Vivere il Behçet: la Diagnosi", durante il quale i principali esperti nazionali risponderanno alle domande più frequenti
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20 maggio 2022 - 21 maggio 2022 Dystonya Day 2022
Organizzato da organizzato da Dystonia Europe. Quest’anno si svolgerà a Copenhagen il 21 maggio a Copenhagen il 21 maggio
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20 maggio 2022 Ciclo di incontri - Sindrome di Jacobs.47,XYY.
Corso ECM organizzato dall'Associazione Sindrome XYY ODV
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21 maggio 2022 Giornata internazionale della Malattia di Behçet
Per l'occasione l'Associazione Simba organizza un incontro con i pazienti presso Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia
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26 maggio 2022 40° Meeting Scientifico Online (Webinar) Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Nuovo appuntamento con i webinar organizzati da dal CNMR -ISS e Uniamo
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28 maggio 2022 malattia di Lyme: focus sulle coinfezioni
Evento ECM organizzato dall’Associazione Lyme Italia e Coinfezioni in collaborazione con il Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme
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31 maggio 2022 LA PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE DELLA SINDROME DI PRADER WILLI
Un modello di interventi bio-psico-sociali per l’integrazione e l’inclusione. Evento organizzato dalla Federazione Italiana delle associazioni Prader Willi
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2 giugno 2022 - 5 giugno 2022 XVI Workshop per la Famiglia: Il Senso dell'appartenenza
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2 giugno 2022 - 5 giugno 2022 1° Congresso internazionale sulla Sindrome di Beckwith-Wiedemann per famiglie e professionisti
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