| Roma 15 marzo 2022 | Newsletter n° 32 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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15 marzo 2022
Ucraina, nella Casa che accoglie i bambini disabili |
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a cura di Emanuele Brambilla (Servizio Comunicazione - Fondazione Don Gnocchi) |
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I bambini accolti nella “Casa della Misericordia” sono terrorizzati. Per molti di loro, colpiti da disabilità di varia natura, il suono delle sirene è insopportabile e provoca crisi che i pochi operatori rimasti faticano a contenere. I minori che invece ricorrevano ai servizi diurni hanno smesso di frequentare il Centro: il pulmino che li raccoglieva casa per casa è fermo, non c’è più benzina. Il poco carburante nel serbatoio deve servire in caso di un’eventuale evacuazione d’emergenza. La Casa, realizzata su iniziativa del vescovo locale e di proprietà della diocesi in un contesto prevalentemente rurale nella regione sud-occidentale dell’Ucraina, è sostenuta dalla Fondazione Don Gnocchi dal 2018 nell’ambito di un progetto di solidarietà internazionale. Prima dello scoppio della guerra dava ospitalità anche a madri sole, spesso malate, con problemi psichiatrici o alcolismo. Alcune sono state accompagnate oltreconfine con i loro figli piccoli, grazie all’intervento di un’organizzazione polacca che sta cercando di trovare loro la sistemazione più idonea. Negli spazi liberati sono stati predisposti un centinaio di posti per accogliere gli sfollati che fuggono da altre zone del Paese. La guerra fuori dalla Casa significa continui sorvoli aerei, sirene, benzina esaurita, farmacie e negozi chiusi, carenza di medicinali e generi di prima necessità, acqua razionata, elettricità, rete Internet e linee telefoniche a singhiozzo. Su tutto domina una generale situazione di incertezza e paura. Gli uomini sono partiti per il fronte, abbandonando le famiglie. Quelli che tornano sono spesso gravemente feriti. Rispetto al centinaio di bambini normalmente presenti in forma residenziale o con trattamento ambulatoriale, oggi il Centro accoglie meno di una cinquantina di persone, oltre allo staff guidato dalla presidente Tetyana, in contatto – quando possibile - con l’Italia e con la Fondazione. Il conflitto ha reso drammatica una situazione già estremamente difficile, vista la grave e perdurante crisi economica del Paese, legata a varie ragioni, non ultime quelle derivanti dall’emergenza COVID. In questo contesto la “Casa della Misericordia” da quasi sei anni non solo rappresenta per un vasto territorio l’unica struttura per la presa in carico della disabilità in età evolutiva, ma fino all’esplodere della guerra è stata anche un fondamentale punto di riferimento per una comunità piagata da alcolismo, violenza familiare, povertà estrema. Nel circondario si segnala oltretutto un elevato numero di patologie congenite, dovute in parte ancora al disastro nucleare di Chernobyl (distante circa 500 chilometri) e probabilmente anche alla diffusa sindrome feto-alcolica. Pochi sono i medici pediatri e l’unico specialista della riabilitazione pediatrica della regione si trovava a parecchi chilometri di distanza. La “Casa della Misericordia” si è inserita in questo contesto, accogliendo minori colpiti anche da patologie rare, oltre ai casi di rachitismo, disturbi dello spettro autistico, sindrome di Down, paralisi cerebrali infantili, ritardi nello sviluppo psico-fisico e disabilità mentale. Il progetto di collaborazione della Fondazione Don Gnocchi è mirato ad accompagnare il Centro, in primo luogo per il miglioramento della gestione amministrativo-organizzativa, con l’introduzione di un modello manageriale per la gestione e lo sviluppo delle attività. Grande attenzione è dedicata a rendere più efficace la presa in carico dei bambini e delle loro famiglie, anche con percorsi di formazione professionale, in particolare per terapisti della riabilitazione ed educatori. In queste drammatiche settimane, il sostegno della Fondazione si sta concentrando sui bisogni e sui generi di prima necessità, ma l’auspicio di tutti è che la guerra non possa disperdere quanto costruito pazientemente in questi anni a vantaggio del personale della struttura, dei pazienti, nonché di famiglie, istituzioni e dell’intera comunità locale. «Oggi non ho tempo per piangere – ha scritto la presidente Tetyana in un messaggio alla Fondazione -. Piangerò dopo la guerra. Ora il mio unico pensiero e quello che mi fa andare avanti nonostante tutto è che i nostri bambini restino al sicuro». La Fondazione Don Gnocchi si è immediatamente mobilitata: sono stati trasferiti fondi per far fronte alle prime emergenze ed è stato predisposto l’invio di medicinali, derrate alimentari, kit igienici. È stata lanciata anche una campagna di raccolta fondi (“Un Aiuto per l’Ucraina”, sul sito donazioni.dongnocchi.it) perché l’emergenza non cesserà con la fine dei combattimenti: ci sarà la ricostruzione materiale del Paese e, ancora più importante, si dovranno sanare le ferite nel corpo e nell’anima di bambini, adulti, famiglie. In un Paese devastato dalla guerra, la tutela delle persone più fragili è l’unica strada possibile per mantenere viva la speranza nel domani.
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NEWS |
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15 marzo 2022 Disturbi del comportamento alimentare: un’epidemia silente, una battaglia che si può vincere
“Affamati d’amore”, il libro di Fiorenza Sarzanini presentato nella Giornata del Fiocchetto Lilla. Per ricordare che i disturbi alimentari, pur non essendo malattie rare, sono fattori di rischio da monitorare in gravidanza per la prevenzione dei difetti congeniti
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NEWS DALL'EUROPA |
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15 marzo 2022 S.O.S. Ucraina, l’appello di EURORDIS
Urgente portare le famiglie al sicuro fuori dal paese e far arrivare le medicine. EURORDIS lancia un appello per gridare tutto l’aiuto di cui c’è bisogno in questo momento
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NEWS DAL MONDO |
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15 marzo 2022 Giornata mondiale Sindrome di Down: l’inclusione al centro
“Inclusion Means…”. Questo il tema scelto per la Giornata della Sindrome di Down. L'AIPD lancia sui social una “galleria di storie”
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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15 marzo 2022 Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, un Manifesto per migliorare la qualità di vita dei pazienti
Riconoscere l’IICB come malattia rara. E’ questo il primo passo da cui muove il Manifesto promosso dall’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus
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NEWS |
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15 marzo 2022 Digital Clinical Trial: il paziente al centro grazie alle tecnologie digitali. In un Rapporto ISTISAN le linee di sviluppo per l’Italia
Un nuovo approccio alle sperimentazioni cliniche basato sulla volontà di coinvolgere maggiormente il paziente, grazie all’utilizzo delle tecnologie digitali e di telecomunicazione
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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15 marzo 2022 Emofilia, tutti i benefici dello sport in un progetto dedicato
Prevenire le complicanze a livello articolare: questo l'obiettivo del progetto ligure “Emofilia e sport”. Il progetto "Amori rari", invece, raccoglie le storie d'amore dei pazienti, alcune delle quali confluiranno poi in un ebook
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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15 marzo 2022 Progetto AMA-RARE: incontri di “consapevolezza” aperti a tutti. Per la scuola il progetto RAREDUCANDO
Continuano gli incontri del progetto AMA-RARE dedicato all'aggregazione e al supporto delle persone con malattia rara. Al via RAREDUCANDO, il progetto che coinvolge le scuole
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NEWS |
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15 marzo 2022 Sindrome di Behçet: responsabilizzare e coinvolgere i pazienti nei processi di cura è un bisogno cruciale
In uno studio su Frontiers Medicine suggerimenti e raccomandazioni su come incrementare l'empowerment del paziente con Sindrome di Behçet (e non solo)
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NEWS |
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15 marzo 2022 CNMR-UNIAMO: un webinar sulla "Rete per le cure palliative pediatriche"
Si svolge online il prossimo giovedì 17 marzo 2022 alle 15.00 il 36° webinar, frutto della collaborazione CNMR - UNIAMO, dedicato alle Rete per le cure palliative pediatriche
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eventi |
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15 marzo 2022 Strabismo e ptosi palpebrale nelle malattie mitocondriali
Questo il tema del nuovo appuntamento del ciclo "Spazi rari" organizzato dall'Associazione Mitocon
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15 marzo 2022 1° incontro del gruppo di lavoro di Genetica Molecolare
Organizzato da SIGU- Società Italiana di Genetica Umana sul tema"La nuova legge sulle malattie rare"
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17 marzo 2022 36° Meeting Scientifico Online "Malattie Rare: buone pratiche ed azioni "
Tema del nuovo webinar organizzato da ISS e Uniamo è "Integrazione di reti assistenziali:la rete per le cure palliative pediatriche"
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17 marzo 2022 AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive
Lancio del nuovo progetto dell'Associazione ANFFAS sul tema della discriminazione sotto i diversi aspetti e avviare un percorso si prefigge non solo di contrastarla ma soprattutto di imparare a riconoscerla
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18 marzo 2022 International Symposium for Researchers and Clinicians on Wiskott Aldrich Syndrome- WAS2022
Il convegno riunirà esperti di tutto il mondo per discutere le scoperte nella ricerca di base, i progressi nella pratica clinica, i nuovi approcci terapeutici e nuove conoscenze sulle terapie cellulari e con cellule staminali
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19 marzo 2022 "Potenziamento e arricchimento nell'ambiente familiare: uno strumento utile per migliorare lo sviluppo dei bambini con sindrome di Down"
Seminario della Dr.ssa Stefania Bargagna dell'IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa
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21 marzo 2022 La cura dei curati. Arte e genere
Convegno organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità- Dipartimento di Neuroscienze
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24 marzo 2022 Network delle Malattie Rare
Presentazione del nuovo portale tematico del Policlinico Tor Vergata di Roma
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31 marzo 2022 Dravet Syndrome Conference 2022
L'evento, organizzato da Dravet Syndrome Foundation Spain, si terrà presso il Grande Anfiteatro dell'Illustre Collegio Ufficiale dei Medici di Madrid
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1 aprile 2022 I° Giornata di Sensibilizzazione dell’Udito: “Prevenzione dei danni da rumore in età scolastica"
La manifestazione è organizzata dalla Società Italiana di Otorinolaringologia e Chirurgia Cervico-Facciale (SIOeChCF) con la cooperazione della Società Italiana di Audiologia e Foniatria (SIAF) e di 23 Associazioni di pazienti
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