RaraMente

Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

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editoriale

3 marzo 2022

Solidarietà dai malati rari al popolo ucraino

di Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo, e Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare ISS

Siamo vicini al popolo ucraino, non solo ai malati rari e non rari dell’Ucraina, non solo alle mamme di bambini con patologia rara e ai loro papà, costretti a difendere il Paese, ma a tutti coloro che in questi giorni soffrono a causa della guerra. A motivo di ciò, nonostante la gioia e l’entusiasmo che hanno permeato questi giorni di sensibilizzazione culminati nel Rare Disease Day, non possiamo non esprimere la nostra tristezza nel vedere l’invasione di uno Stato sovrano da parte dei carri armati di un altro Stato, non possiamo non esprimere la nostra solidarietà di fronte alla paura, allo sconcerto, alla solitudine che gli ucraini stanno sperimentando.

Ma la luce no, non deve smettere di restare accesa, né diminuire di intensità. Per questo, lo abbiamo già detto più volte nella Giornata del 28 febbraio, l’illuminazione delle centinaia di monumenti ed edifici che ha percorso la nostra penisola, è stata non solo la celebrazione della nostra Giornata, ma anche un segno di supporto al popolo ucraino. Un segno della volontà di non spegnere i riflettori sui malati rari come sugli ucraini. Luce e colori: quella sequenza di rosa, azzurro e verde che sta a rappresentare la vita dei malati che non si identifica con la malattia; quella stessa vita che in Ucraina vuole, lo vogliamo tutti, avere la meglio. Luce e colori dunque per non dimenticare i bisogni, ancora inevasi delle persone con malattia rara – per le quali attendiamo a breve, vigilanti e fiduciosi, il dispiegarsi dei decreti attuativi del Testo Unico approvato alla fine dello scorso anno - e per ricordare la necessità, urgente e improrogabile, della pace. Per l’Ucraina, e non solo. In questo momento e sempre.

Perché in un contesto di pace tutto il bene è possibile. Non così, se lo sfondo è la guerra, che interrompe qualsiasi occasione di crescita, che genera morte non solo con le armi ma anche impedendo la somministrazione di generi alimentari, di medicine, di cure. E l’Europa lo sa, dopo aver attraversato oltre un secolo puntellato da due guerre mondiali, dall’altrettanto terribile Guerra fredda, da migliaia di conflitti in tanti punti del globo. Dopo aver conquistato, a prezzo di enormi sacrifici, la democrazia. E pure noi lo sappiamo, da poco usciti da un’altra guerra che ha visto in trincea non i soldati dell’esercito italiano ma quelli col camice bianco. Perché questo è stato il COVID-19: una guerra con tanto di morti e feriti, nell’anima e nel corpo, soprattutto tra i già fragili. E proprio il COVID ci ha insegnato che si vince solo con la condivisione, con la cooperazione e non con le divisioni.

E’ stato detto, in numerose occasioni che le malattie rare possono essere paradigma per altre patologie, ovvero esempi di organizzazione del lavoro, un lavoro di rete, di squadra; esempi per la ricerca perché permettono di studiare i meccanismi patogenetici di altre patologie; esempi quanto al rapporto del paziente con la sua patologia, e al rapporto tra il paziente e chi si occupa di lui. Ebbene, la nostra comunità vuole essere paradigma anche di cultura di inclusione e di pace.

Sappiamo bene quanto è difficile e laborioso gestire a 360° una malattia rara (una gestione che prevede l’assunzione di farmaci ma anche fisioterapie di vario tipo, in alcuni casi paragonabili a farmaci ‘salvavita’, come pure esami clinici e visite di routine e momenti, anche questi importanti, ricreativi, di socialità, di quel desiderio di vita che accomuna tutti, bambini e adulti) e sappiamo anche come la cura paziente e amorevole sappia alleggerire tanti pesi. Possiamo, invece, soltanto immaginare come e quanto le difficoltà si possano moltiplicare, ingigantire in un bunker o in un qualunque altro rifugio provvisorio, come e quanto la paura, lo sconforto, l’incertezza sul futuro, possano, non sconfiggere né fiaccare ma minacciare l’efficacia di quelle cure amorevoli, che pure non vengono meno. E il pensiero va non solo a quanti, malati, si rifugiano con tutto il loro carico di angoscia e medicine, ma a quanti, perché più malati di altri, non possono neanche scappare, né scendere nei rifugi, dovendo rimanere negli ospedali, con la paura della prossima esplosione.

La luce e i colori di questi giorni dunque siano un faro sempre acceso sui malati rari come sul popolo ucraino. A reclamare con forza il diritto alla cura della pace.

news

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3 marzo 2022

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Presentiamo una sintesi degli interventi dei rappresentanti istituzionali e di quelli dei pazienti al Convegno “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future”

RaraMente

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