| Roma 4 aprile 2022 | Newsletter n° 33 |
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RaraMente |
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Newsletter dedicata al mondo delle malattie rare, frutto della collaborazione fra l'Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Se vuoi scriverci o segnalare un'iniziativa, manda una e-mail a: newsletter.mr@iss.it |
editoriale |
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4 aprile 2022
L’ISS e UNIAMO in campo per i malati rari dell’Ucraina |
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di Domenica Taruscio, Direttore CNMR-ISS e Annalisa Scopinaro- UNIAMO FIMR Onlus |
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In un mondo sempre più globalizzato, che ci ha reso interdipendenti, anche la solidarietà non può essere da meno: globale e interconnessa, dove ognuno è un anello della stessa catena, uno dei nodi che formano le maglie di una medesima rete. E così, anche l’ISS, grazie all’accordo da poco siglato tra il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) e la Protezione Civile, si è attivato per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità, nelle cui fila vi sono molti malati rari. Innescando una serie di azioni che vedono coinvolti numerosi altri enti in gioco a vario titolo in questa emergenza: la Rete Nazionale delle malattie rare, UNIAMO (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare), come anche le Prefetture-UTG (Uffici Territoriali del Governo), l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali. L’accordo, per quanto riguarda l’Istituto Superiore di Sanità, ha il suo perno nel Telefono Verde Malattie Rare - TVMR - 800 89 69 49, gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 - che, su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare al fine di individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. In base allo stesso accordo, il TVMR assicura un collegamento diretto con UNIAMO che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire a ramificare la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali di malati rari. Siamo estremamente grati alla Protezione Civile per l’ennesimo, instancabile impegno in favore della società. Testimoniato, in questo frangente, non solo dal nostro accordo ma da tutto il coordinamento dell’accoglienza e dell’assistenza alla popolazione ucraina in Italia, anche alla luce della recentissima ordinanza del 29 marzo scorso che riconosce un contributo di 300 euro mensili pro capite a chi richiede la protezione temporanea, e, in presenza di minori, un contributo addizionale, sempre mensile, di 150 euro per figlio. E’, inoltre, di fondamentale importanza la scheda “Benvenuto in Italia”, realizzata dalla Protezione Civile e dal Ministero dell’Interno per i cittadini ucraini entrati o che stanno entrando nel nostro Paese. Scheda disponibile in ucraino, russo, italiano e inglese. UNIAMO, oltre ad essere parte attiva dell’accordo suddetto, è stata fin dall’inizio dell’emergenza in prima linea: collabora con EURORDIS, che ha messo in piedi un resource centre bilingue e una task force specifica per la quale sta cercando volontari; ha attivato fin da subito una mail apposita per le richieste di aiuto: ucraina@uniamo.org; andando sul sito della Federazione, inoltre, si apre immediatamente una pagina dettagliata (e che rimanda a siti mirati) con tutte le indicazioni sulle necessità delle persone ucraine con malattia rara, su cosa si può fare, su cosa stanno facendo alcune Associazioni (ad esempio l’Associazione Cri Du Chat ha dato la disponibilità per accogliere una famiglia con un bambino con questa patologia, l’Associazione Famiglie Dravet si è attivata per inviare farmaci specifici in Ucraina, L’Associazione AIDel22 sta diffondendo l’appello dell’omologa associazione ucraina per la raccolta fondi a favore delle famiglie con una persona disabile e così via) e molto altro di estrema utilità in questo momento. D’altra parte, ce lo ha mostrato la pandemia che le emergenze non si affrontano né tantomeno si vincono da soli. E ci viene proposto ora, con la determinazione di un imperativo morale, di fare la nostra parte di fronte a quella che ci piace definire, con le parole del nostro Presidente Mattarella, l’emergenza della pace, aiutando la popolazione civile ucraina e, in special modo, chi è più fragile perché malato e molto spesso disabile. Che è poi ciò che ci sta più a cuore, come Associazione di volontariato e come ente pubblico: proteggere e favorire la salute (e non solo quella fisica ma è questa la priorità ora) dei cittadini, avremmo detto fino a poco tempo fa, di tutte le persone possiamo ben dire oggi.
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news |
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4 aprile 2022 Hospice e cure palliative pediatriche, una sfida per la vita
Si tratta di luoghi e cure che aiutano tutti quei bambini inguaribili ma curabili, non a morire bensì a vivere meglio. Doveroso diffonderne la conoscenza e incentivarne lo sviluppo
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NEWS |
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4 aprile 2022 Autismo, un bambino su 77 con disturbi dello spettro. Rinnovati i finanziamenti per servizi pubblici, formazione e realizzazione di progetti di vita individualizzati
Oltre 22 milioni di euro dal Ministero della Salute per rafforzare la rete dei servizi pubblici per la sorveglianza del neurosviluppo, la formazione dei professionisti e la realizzazione di progetti di vita personalizzati
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NEWS DAI CENTRI DI DIAGNOSI E CURA |
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4 aprile 2022 Leucemia Mieloide Acuta: scoperto il silenziatore molecolare che la nasconde al sistema immunitario
Individuato dai ricercatori del San Raffaele di Milano il meccanismo che provoca le recidive e che può essere bloccato con un farmaco sperimentale
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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4 aprile 2022 Malattia di Lyme: diagnosi tardive e cure fuori regione. Il 66% dei pazienti costretto a cambiare progetto di vita. Carente la formazione di medici e operatori
Online i risultati dell'indagine sui bisogni dei pazienti promossa dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni
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NEWS DAL MONDO |
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4 aprile 2022 Malattia di Tay Sachs, primi passi verso la terapia genica
Arrivano dagli Stati Uniti i risultati della prima terapia genica per questa malattia ultra-rara
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NEWS DAL MONDO |
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4 aprile 2022 Distrofia Muscolare di Duchenne: positivi risultati dallo studio clinico HOPE-2
Miglioramenti nella funzionalità muscolare scheletrica e cardiaca. Sono stati questi i positivi risultati dello studio clinico di fase 2 HOPE-2 pubblicato su The Lancet
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NEWS DALL'EUROPA |
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4 aprile 2022 Al via la formazione di giovani specialisti delle Terapie Avanzate
A Roma dal 20 al 24 giugno 2022 il workshop sullo sviluppo di Prodotti Medicinali di Terapia Avanzata rivolto a giovani ricercatori. Le iscrizioni entro il 30 aprile
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NEWS DALL'EUROPA |
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4 aprile 2022 Crisi ucraina, allattamento durante le emergenze e indicazioni per i richiedenti asilo
Su Epicentro raccomandazioni per sostenere l’allattamento nelle emergenze e un opuscolo tradotto in ucraino per chi arriva in Italia
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NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
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4 aprile 2022 Aspettando MonitoRare
In occasione della Giornata Mondiale della Salute, il 7 aprile 2022, si terrà il primo degli eventi che precedono la presentazione del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, prevista per il prossimo luglio
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eventi |
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6 aprile 2022 Disabilità e inclusione lavorativa. Un anno di buone pratiche
Evento promosso da ANDEL Durante l’evento saranno presentati i risultati dell’attività dell’Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro ad un anno dalla sua costituzione
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7 aprile 2022 Aspettando MonitoRare
Evento promosso da Uniamo in occasione della Giornata Mondiale della Salute
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8 aprile 2022 - 10 aprile 2022 Secondo incontro nazionale sull’acidosi tubulare renale
Due giornate di informazione, aggregazione e condivisione su questa patologia, per conoscere lo stato attuale della ricerca e confrontarsi con medici e famiglie coinvolte attraverso tematiche di interesse comune
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11 aprile 2022 XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia
FedEmo ha reso noto che l’evento celebrativo della Giornata si terrà a Roma la mattina del prossimo 11 aprile
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20 aprile 2022 Le Malattie Lisosomiali: focus per il pediatra
Aula G.R. Burgio - Clinica Pediatrica, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
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22 aprile 2022 Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani
Corso ECM promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale
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22 aprile 2022 La comunicazione efficace in sanità
II edizione dell'evento organizzato dall'istituto Superiore di Sanità - Dipartimento di Neuroscienze e dall'Università degli Studi di Verona - Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento Sezione di Psicologia Clinica
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28 aprile 2022 - 2 maggio 2022 14th European Paediatric Neurology Society Congress- EPNS 2022
Evento ibrido che si svolgerà di persona presso lo Scottish Event Campus (SEC) a Glasgow, nel Regno Unito, e su una piattaforma virtuale
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30 aprile 2022 Approccio multidisciplinare e olistico al paziente con Sclerosi Sistemica
Convegno nazinale organizzato dal GILS- gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
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30 aprile 2022 - 1 maggio 2022 I Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi - Le nuove linee guida
Evento promosso da ACSI - Amici Contro la Sarcoidosi Italia
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