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La Presidenza cecoslovacca dell’Unione europea ha presentato la Call to Action sulle malattie rare al Consiglio EPSCO (Employment, Social Policy, Health and Consumer Affairs Council), con l’endorsement di oltre 20 Stati membri, inclusa l'Italia. Un segnale forte di supporto trasversale a tutta l’Unione europea per una nuova strategia globale per le malattie rare. Alla presenza dei 26 ministri della Salute provenienti da tutta l’Unione europea, il Ministro della Salute ceco, Vlastimir Vlek, ha presentato la Call to Action come output della Conferenza dei Presidenti Europea sulle malattie rare, tenuta ad ottobre.

La Call to Action ha l’ambizione di “adottare un Piano di Azioni europeo sulle Malattie Rare, per supportare e completare gli sforzi in atto e futuri sia dell’Unione Europea che degli Stati Membri, per ridurre i bisogni insoddisfatti dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa”. Include anche molte azioni per incrementare una diagnosi precoce, revisionare la legislazione europea su farmaci orfani e pediatrici, migliorare l’accesso ai trattamenti, come integrare le ERN (Centri di Riferimento Europei) nei sistemi sanitari nazionali per avere cure sempre più olistiche.