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Un nuovo studio, pubblicato in Journal of Medical Internet Research, basato su una review della letteratura sul tema, ha valutato le app mobili dedicate ai malati rari attraverso la Mobile App Rating Scale, rispondendo alle domande: 1. Quali sono le app disponibili per le persone affette da una malattia rara? e 2. In che modo le app rispondono alle esigenze segnalate e contribuiscono a un' adeguato supporto per le persone con malattie rare?

La ricerca ha identificato 2272 app, di cui 41 corrispondevao ai criteri di selezione ma di queste ne sono state concretamente incluse 29.   Il 52% (15/29) delle applicazioni esaminate aveva l'obiettivo di informare i pazienti, attraverso banche dati scaricabili, video informativi, illustrazioni e schede informative che forniscono nozioni generali sulla malattia rara, la storia della malattia, i segni e i sintomi, la gestione e l'epidemiologia, se nota.  Il 24% (7/29) delle app conteneva una funzione che consentiva di esportare i trend di dati registrati tramite symptom tracker e diari digitali in un file che poteva essere condiviso con un operatore sanitario durante le consultazioni (ad esempio, RareGuru e Cystic Fibrosis Manager). Il 28% (8/29) delle app includeva un symptom tracker che permetteva di registrare i sintomi e gli effetti collaterali specifici della patologia (ad esempio, Narcolepsy Monitor e Cystic Fibrosis Manager). Un totale del 24% (7/29) delle app prevedeva la creazione di un profilo basato sul web in cui le persone potevano connettersi con altre persone a cui era stata diagnosticata la stessa malattia rara. La creazione di un profilo ha permesso agli utenti di condividere risorse, sostenersi a vicenda e rimanere aggiornati sulle ultime notizie e ricerche di diversi gruppi e fondazioni (ad esempio, RarePulse e RareGuru). Un totale del 24% (7/29) delle app includeva un diario digitale, che consentiva agli utenti di registrare le loro esperienze e i loro sentimenti durante il progredire della loro condizione, probabilmente utile per aiutare le persone durante le consultazioni con gli operatori sanitari (ad esempio, PBC Health Storylines e Cystic Fibrosis Manager). Altre funzioni comprendevano promemoria per i farmaci (5/29, 17%), promemoria per gli appuntamenti medici (3/29, 10%; ad esempio, ThalTracker) e la possibilità di registrare gli esami medici (3/29, 10%). A quest'ultima funzione possono accedere sia gli operatori sanitari sia i singoli individui, con la possibilità di memorizzare i risultati nel profilo del paziente (PBC Health Storylines e Cystic Fibrosis Manager).

Il 7% (2/29) delle app, Breathe RM e PBC Health Storylines, includeva l'opzione di sincronizzazione con un dispositivo indossabile come Fitbit o Apple Watch, consentendo all'app di accedere a ulteriori informazioni sui segni vitali e sulla frequenza cardiaca. L'app per il drenaggio autogeno offriva un supporto al trattamento e Cystic Fibrosis Downhill presentava un gioco interattivo per bambini e adulti come forma di educazione del paziente sulla propria condizione.

In generale lo studio evidenzia come queste applicazioni coprano prevalentemente la fibrosi cistica, l'emofilia e la talassemia, e siano mirate a monitorare i sintomi e a fornire informazioni sulle malattie. 

Tuttavia, i ricercatori rilevano anche che nonostante le potenzialità di questi strumenti per la comunità dei rari, questi siano  poco sviluppati, ancora poco pubblicizzati, difficili da trovare e non facilmente individuabili negli app store.

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