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Una piattaforma web che forma e informa sui bisogni di ogni specifica malattia rara, accompagnando il caregiver nell’assistenza quotidiana al paziente e nelle situazioni di emergenza. E’ questo in sintesi il progetto ImpaRARE, messo a punto dal team Frequenze Connesse di Riccione, una squadra di ingegneri informatici, grafici ed esperti in marketing e comunicazione, che si è aggiudicata l’assegno di 5.000 euro della VII edizione del Rare Disease Hackathon. L’iniziativa, promossa da Takeda all’interno del Forum Sistema Salute di Firenze, ha visto il contributo della Dott.ssa Domenica Taruscio in qualità di responsabile scientifico.

Tra gli altri sei team finalisti, il progetto Raria: una piattaforma web in grado di tradurre i testi giuridici scritti in “burocratese” in una forma semplificata, per renderla fruibile al paziente, al caregiver e al professionista, e Stomy Craft, un videogioco che intende promuovere una migliore qualità di vita dei pazienti pediatrici stomizzati.

Scopo del Rare Disease Hackathon – a cui hanno partecipato quasi 60 concorrenti - è quello di sensibilizzare i giovani sul tema delle malattie rare attraverso l’impegno a immaginare soluzioni innovative terapeutiche e servizi di supporto ai pazienti.