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Per comprendere e rappresentare le priorità, le esigenze e le preferenze della comunità di pazienti con malattie rare, le associazioni devono saper raccogliere i contributi, analizzare i risultati di questo "esercizio di ascolto" e, infine, utilizzarli per guidare il il proprio lavoro lavoro nel trasmettere questi risultati ai medici, ai dirigenti ospedalieri e ai tavoli istituzionali. A supporto di queste importanti e impegnative attività, EURODIS ha sviluppato una guida per aiutare le organizzazioni di pazienti cogliere appieno i bisogni della comunità, dando effettivamente voce ai pazienti che si rappresentano e alle loro esperienze.

La guida è strutturata in 8 fasi che vanno dalla definizione degli obiettivi, alla scelta dell'approccio migliore per raccogliere i dati necessari e all'analisi del feedback della comunità. È ricca di consigli pratici e di risorse complementari pensate per semplificare il lavoro delle associazioni.

E' possibile scaricare la guida in formato pdf ( disponibile in lingua inglese) al questo link.