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Aspettando MonitoRare
In occasione della Giornata Mondiale della Salute, il prossimo 7 aprile si terrà il primo degli eventi in preparazione alla Presentazione del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
Il Rapporto, redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, fornisce il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, sulla ricerca, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale delle persone con malattia rara.
Nel corso del webinar online saranno mostrati i risultati parziali dell’indagine “Quanto conosci le malattie rare?” realizzata in collaborazione con Merqurio e rivolta ai professionisti sanitari. I dati complessivi verranno integrati nella VIII edizione del Rapporto che sarà presentata ufficialmente a luglio 2022.
L’evento del 7 aprile sarà anche l’occasione per illustrare la prima indagine sul benessere delle persone con malattia rara promossa dal Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva.
- Data di pubblicazione 4 aprile 2022
- Ultimo aggiornamento 4 aprile 2022
