NEWS

“E’ urgente portare le famiglie vulnerabili al sicuro fuori dal paese e far arrivare le medicine e le forniture essenziali. Si stima che ci siano 2 milioni di persone in Ucraina che vivono con una malattia rara […]. Molti hanno anche disabilità che rendono i movimenti molto difficili. Nel contesto di una guerra, queste famiglie hanno estrema difficoltà a lasciare le loro case senza supporto per accedere alle cure o recuperare il cibo e le forniture necessarie alla sopravvivenza, anche quando queste sono disponibili”. Inizia così l’appello di EURORDIS (a cura di Michael Wilbur e Anna Kole, di Plataforme Maladies Rare): poche, ma efficaci righe per gridare tutto l’aiuto di cui c’è bisogno in questo momento.  

 “I pazienti con malattie rare hanno bisogno di più supporto rispetto agli altri rifugiati, per esempio per trovare i loro centri di cura specializzati e l'accesso ai trattamenti specifici: un compito per il quale le organizzazioni di pazienti si stanno mobilitando in Polonia e in altri paesi. Si prevede inoltre che molti altri rifugiati andranno in altri paesi all'interno dell'Unione Europea, e quindi i centri di cura specializzati devono anticipare e idealmente facilitare l'arrivo dei rifugiati ucraini”.

Organizzazioni come Fundacja SMA, Debra International e EB Polska e Edu e NoRo in Romania si sono mosse per sostenere decine di famiglie ad attraversare in sicurezza la Polonia, la Romania e accedere alle cure dall'altra parte. Tuttavia, molti non possono partire perché: “hanno bisogno di trasporti specializzati per i loro dispositivi medici o per la loro disabilità; non possono attraversare il confine in modo rapido e le loro esigenze di assistenza non permettono loro di aspettare in lunghe file durante la notte (ci sono notizie di alcuni valichi di frontiera con attese di 2-3 giorni); e agli uomini di età compresa tra i 18 e i 60 anni non è permesso lasciare il paese”.

EURORDIS-Rare Diseases Europe chiede dunque:

1. che le agenzie umanitarie facilitino il trasferimento sicuro e veloce delle persone vulnerabili con malattie rare fuori dall'Ucraina e che facilitino i gruppi a far entrare legalmente nel paese le forniture essenziali;

2. che le autorità ucraine riconoscano i bisogni specifici di questa popolazione, compresa la necessità immediata di un'esenzione per gli uomini che hanno un figlio, una figlia o un partner con una malattia rara per lasciare il paese.

EURORDIS sta attualmente contattando le autorità ucraine, insieme alle organizzazioni di pazienti associate. E’ in contatto con l'Organizzazione Mondiale della Sanità, la Croce Rossa, Medici senza Frontiere e l'Ufficio delle Nazioni Unite per il Coordinamento degli Affari Umanitari, mentre continua il supporto alle organizzazioni di pazienti affinché non manchino i collegamenti tra loro per lo scambio di conoscenze e informazioni.