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Rari, Mai Soli: 15 anni di Rare Disease Day

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La Giornata delle Malattie Rare è anche il momento per dare risalto alle tante attività che sono state svolte, da tutti gli interlocutori e stakeholders, per sensibilizzare l’opinione pubblica e supportare la comunità delle persone con malattia rara. 

UNIAMO, in qualità di rappresentante di questa moltitudine, vuol ringraziare tutti coloro che hanno dimostrato una sensibilità particolare nei confronti delle tematiche che ci toccano da vicino ed evidenziare, attraverso un ideale patient journey, le sfide che ci attendono nel 2022.

 Dopo i saluti istituzionali da parte delle autorità, fra cui un delegato del Ministero della Cultura che quest’anno ha sposato la campagna “Accendi le luci sulle malattie rare”, sul palco si succederanno interventi che toccheranno le tappe del percorso del paziente. 

 Avremo quindi il momento della diagnosi, con le sfide poste dallo Screening neonatale e dalle tecniche omiche, ma anche da un’adeguata formazione dei medici di base e degli specialisti. 

La tappa successiva è quella della presa in carico, che deve essere possibilmente olistica, con la necessità di team multidisciplinari e di lavoro integrato.

Poi le terapie, con speciale riguardo a quelle avanzate e innovative, che impattano in maniera positiva sulla qualità della vita del paziente, a volte guarendo completamente la patologia.

E ancora la ricerca, motore fondamentale che, garantendo progressi di conoscenza e tecnologici, aiuta a trovare terapie anche per patologie ultrarare, migliorando tutto il sistema salute con ricadute positive anche per le malattie più conosciute. 

Infine l’informazione e la formazione, due capisaldi trasversali che devono essere curati in maniera particolare sia per le persone con malattia rara che per i professionisti che le seguono. 

 Le voci che accompagneranno l’incontro sono le stesse di coloro che quotidianamente mettono a disposizione tempo ed energie per garantire un viaggio tranquillo e senza scossoni a tutta la nostra comunità. 

Fondamentale la voce dei pazienti, che scandirà ogni momento ricordando quello che ancora c’è da fare per garantire a tutti l’equità: nell’accesso e nella disponibilità delle cure, nella possibilità di poter seguire un percorso scolastico lineare, di lavorare, di poter godere del proprio tempo libero e armonizzare al meglio la necessità della terapia con la vita personale. 

  • Data di pubblicazione 2 febbraio 2022
  • Ultimo aggiornamento 2 febbraio 2022