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RDD 2022, l'Istituto Superiore di Sanità si “illumina”

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Anche quest’anno l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) illuminerà la sua facciata con i colori del Rare Diseases Day – rosa, verde, azzurro - in segno di solidarietà con i malati rari di tutto il mondo. E non nella sola Giornata Mondiale delle malattie rare, giunta alla XV edizione, bensì a partire dalla settimana che la precede: dunque luci colorate e accese dalla sera di domenica 20 febbraio fino alla sera di lunedì 28 febbraio, dalle 18.00 alle 7.00.

Ministero della Salute, Centro Nazionale Malattie rare dell’ISS e UNIAMO sono insieme dal febbraio 2020 per informare tutta la comunità dei rari (comprendente non solo i pazienti ma anche famigliari, caregiver, associazioni, enti, istituzioni, medici e operatori coinvolti in questo mondo) attraverso il Portale interistituzionale malattie.rare.gov.it. Un sito ricco di contenuti con le banche dati aggiornate sulle malattie e i relativi codici di esenzione, sui centri di riferimento e sulle associazioni. Un flusso informativo che passa attraverso le news, gli eventi, le storie e la newsletter quindicinale RaraMente.

Oltre all’ISS, in occasione del Rare Diseases Day 2022, centinaia di edifici - monumenti, palazzi e strutture - in tutta Italia si accenderanno dei colori della Giornata dopo le 18, per far luce, simbolicamente, sulle persone che convivono con una patologia rara - che sono, in Italia, oltre due milioni - e per accendere su di loro, sui loro bisogni, sulle loro esigenze, una maggiore consapevolezza. La catena luminosa e colorata attraverserà gran parte dell’Europa – dove i malati rari sono più di 30 milioni - e toccherà molti altri paesi del globo – in cui si contano circa 300 milioni di pazienti -, per un totale di oltre 100 Paesi coinvolti.

  “Accendiamo le luci sulle malattie rare”

La campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” è stata lanciata lo scorso anno dalla Federazione UNIAMO, Coordinatrice Nazionale della Giornata delle Malattie Rare, proprio per chiedere un segnale di considerazione per i fragili tra i fragili e portare all’attenzione dell’opinione pubblica le problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. L’iniziativa, già lo scorso anno, ha avuto un grandissimo successo, grazie alla preziosa collaborazione delle associazioni, con oltre 280 monumenti ed edifici illuminati in tutta Italia, compreso l’Istituto Superiore di Sanità e, tra gli altri, l’Arena di Verona, il Maschio Angioino di Napoli, la Torre di Pisa, la Mole Antonelliana a Torino, il Teatro Massimo a Palermo e l’Antiquarium di Pompei.

 


Allegati

  Comunicato stampa Uniamo
  • Data di pubblicazione 2 febbraio 2022
  • Ultimo aggiornamento 2 febbraio 2022