Adottata dalle Nazioni Unite, nel corso della 76esima sessione dell’Assemblea Generale, la prima Risoluzione - “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” - che riconosce i diritti degli oltre 300 milioni di persone che in tutto il mondo vivono con una malattia rara.
L’iniziativa è stata promossa da RARE DISEASES INTERNATIONAL (LINK) in partnership con EURORDIS e NGO Committee for Rare Diseases e l’Italia, grazie all’azione di UNIAMO - FederazioneItaliana Malattie Rare, è tra i paesi main co-sponsor dell’iniziativa.
La Risoluzione è uno strumento importante che pone le malattie rare tra le priorità dell’agenda del Segretario Generale dell’ONU, promuovendo e incoraggiando strategie e collaborazioni internazionali in tema di malattie rare. Cinque gli obiettivi della Risoluzione: 1. favorire inclusione e partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie; 2. assicurare un accesso equo e universale a servizi sanitari di qualità; 3. promuovere azioni e strategie nazionali; 4. integrare le malattie rare tra i programmi e le priorità delle Agenzie dell’ONU; pubblicare rapporti periodici per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa.