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L'attuale emergenza legata al coronavirus  ha colpito l'intero paese, ma comporta maggiore preoccupazione a  chi già convive  con altre patologie e, nello specifico, con una malattia rara.

In tale circostanza il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare hanno voluto rafforzare la loro sinergia per mostrare totale appoggio ai malati rari e alle loro famiglie, e  per comunicar loro che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo.  Una collaborazione fra istituzioni e associazioni che intende ribadire che apparteniamo tutti ad una stessa comunità che si adopera per superare insieme questo difficile momento.

All'interno di questa iniziativa congiunta, CNMR e UNIAMO hanno  elaborato  una indagine conoscitiva per rilevare i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza coronavirus. I risultati dell'indagine saranno analizzati dal CNMR e UNIAMO che si impegneranno a fornire e/o stimolare risposte concrete alle necessità più impellenti. 

Il link all'indagine è disponibile su questo portale e sul sito di UNIAMO.

Deadline : 5 aprile 2020

Oltre alle iniziative congiunte che andranno via via ad aggiungersi, ricordiamo  i  servizi informativi già attivi:

- Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: 800 89 69 49 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00)

- Portale governativo www.malattirare.gov.it (con una sezione dedicata alle FAQ a  “coronavirus e malattie rare”)

- sito di UNIAMO, con una sezione dedicata al coronavirus, con servizi e informazioni utili per malattie rare 

- SAIO, servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO: 800 66 25 41 (gratuito e attivo dal lunedi al venerdi ore 10:00 – 13:00 e martedi, giovedi e venerdi ore 10:00 – 13:00 e 14:00 – 17:00 ) Su appuntamento è anche disponibile  un videoconsulto