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Costruire una cultura veramente collaborativa, un partenariato incisivo tra medici e pazienti nell’ambito delle Reti Europee di Riferimento (ERN) per le malattie rare è fondamentale per migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento delle persone che vivono con condizioni rare e complesse. Parte da questo assunto, lo studio pubblicato nel giugno scorso sul Rare Disease and Orphan Drugs Journal, condotto dall’Italian Association for Behçet disease SIMBA OdV e dal Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia nell’ambito della Federation of European Scleroderma Associations, con l’obiettivo di “misurare” e così valutare il livello di impegno dei pazienti nelle attività delle ERN e di fornire prove sul valore della partnership tra paziente e medico.

La valutazione ha portato alla conclusione della necessità di un maggior impegno collaborativo con i clinici delle ERN per assicurare tre obiettivi fondamentali: 

• migliorare la qualità dell'assistenza, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare: obiettivo che include il livello di coinvolgimento degli ePAG, come co-autori, nello sviluppo delle linee guida dell'ERN e di altri strumenti decisionali clinici quali dichiarazioni di consenso e percorsi di cura, misura che gli ePAG vogliono ampliare per includere qualsiasi tipo di pubblicazione ERN che affronti il miglioramento della qualità delle cure, della diagnosi e del trattamento in generale, includendo le pubblicazioni in cui i nomi dei sostenitori dell'ePAG appaiono nella sezione dei riconoscimenti.

• Garantire ERN incentrate sul paziente che soddisfino e che siano aderenti ai bisogni specifici della comunità: valutare perciò i meccanismi in atto per facilitare l'effettivo coinvolgimento dei rappresentanti degli ePAG nel lavoro delle ERN, come i registri, così come il loro lavoro per evidenziare i bisogni di cura della comunità dei pazienti e condividerli e discuterli con i clinici. 

• Assicurare un buon livello di consapevolezza tra la comunità dei pazienti riguardo al lavoro delle ERN, in modo che tutti possano beneficiarne: la valutazione qui è su come come l'ePAG sta svolgendo la sua funzione di "ponte" che collega la comunità dei pazienti agli ERN e viceversa. 

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