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The EJP RD Short guide on patient partnerships in rare diseases research projects
Nell'ambito del progetto europeo EJP RD, è stata sviluppata una guida In definitiva, la guida per promuovere una cultura del partenariato e e contribuire a una migliore comprensione del valore aggiunto per la Comunità delle malattie rare in Europa e oltre del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca di base, preclinica, traslazionale e sociale .
Il documento è stato sviluppato da un gruppo di lavoro guidato da EURORDIS e composto da rappresentanti dei pazienti e finanziatori della ricerca, ed è stata revisionata da ricercatori accademici indipendenti.
La guida fornisce definizioni, esempi, testimonianze di partnership di pazienti, descrivendone i benefici, prevenendo insidie comuni e descrivendo il ruolo e il valore aggiunto delle partnership di pazienti nelle proposte di ricerca
- Data di pubblicazione 10 dicembre 2020
- Ultimo aggiornamento 10 dicembre 2020
