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Con decreto n. 7 dell'8 giugno scorso, la Regione Sardegna ha  istituito un nuovo Comitato Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare. Rispetto al precedente è aumentato il numero dei clinici da 12 a 16, mentre sono stati riconfermati  i tre rappresentanti delle associazioni di pazienti. Il Comitato resterà in carica per tre anni. 

Il nuovo Comitato risulta così composto:
1. Direttore Generale della Sanità, o un suo delegato, con funzioni di coordinamento
2. Paolo Moi, Responsabile Centro di riferimento regionale malattie rare, P.O. Pediatrico Microcitemico – AO Brotzu
3. Sandro Orrù, Genetica Medica, P.O. Binaghi – ATS
4. Daniela Gasperini, Genetica Molecolare – P.O. Pediatrico Microcitemico
5. Manuela Gherardini, Oculistica – AOU Cagliari
6. Stefano Sotgiu, Neuropsichiatria Infantile – AOU Sassari
7. Francesco Cucca, Genetica – AOU Sassari
8. Giuseppe Passiu, Reumatologia – AOU Sassari
9. Alberto Cauli, Reumatologia – AOU Cagliari
10. Monica Marica, Genetica clinica, P.O. Pediatrico Microcitemico – AO Brotzu
11. Giuseppe Masnata – Società Italiana di Pediatria (SIP)
12. Laura Concas – Pediatra Libera Scelta
13. Rossella Pilo, Medico medicina generale – Sassari
14. Francesca Sessini, Consulente Genetico – P.O. A. Cao
15. Caterina Vivanet, Genetica Medica, P.O. Binaghi – ATS
16. Nicola Carboni, Neurologia – P.O. San Francesco

In rappresentanza delle associazioni:
17. Nicola Spinelli Casacchia, Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici – ASCE
18. Massimiliano Vinci, Associazione Thalassemici Oristano e ThalassAzione
19. Gigliola Serra, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, UILDM – Sezione Sassari