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Internet, come fonte principale di informazioni per pazienti con malattia rara

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Trovare informazioni corrette e aggiornate nell'ambito delle malattie rare risulta tutt'oggi ancora piuttosto complesso ed emergono ancora in vari studi varie difficoltà di accesso alle fonti. Su questo tema, un gruppo di ricercatori tedeschi ha voluto effettuare un nuovo studio qualitativo per analizzare l'utilizzo e l'importanza delle diverse fonti di informazione tra i pazienti con malattie rare e i loro parenti nel tempo. Sono stati pertanto coinvolti 55 pazienti con varie malattie rare e 13 familiari, sottoposti ad interviste semi-strutturate. L'analisi qualitativa dei risultati ha mostrato che il web è considerata la fonte più diffusa e utilizzata, soprattutto per la ricerca delle prime informazioni. Nel corso del tempo, tuttavia, durante il decorso della malattia sembra esserci un cambiamento, e più importanti diventano invece le associazioni e i medici specialisti, che offrono notizie più precise, ordinate e dettagliate che meglio soddisfano le esigenze conoscitive del paziente e della sua famiglia.

Sostanzialmente, lo studio conferma che le persone usano raramente solo un tipo di fonte, ma cercano notizie da più fonti, anche in relazione del tipo di informazioni ricercate, nonché da altri fattori correlati alla persona come la conoscenza preesistente e lo stadio della malattia ecc.

I ricercatori, al fine di  migliorare la qualità della ricerca delle informazioni delle persone e favorire le relazioni con i medici specialisti, suggeriscono lacreazione un portale centrale di informazioni sulle malattie rare, quale punto di accesso adeguato per fornire informazioni gratuite e di qualità garantita a pazienti, operatori sanitari e medici. 

E' possibile leggere l'intero articolo online.

  • Data di pubblicazione 5 agosto 2020
  • Ultimo aggiornamento 5 agosto 2020