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Il Forum delle Associazioni toscane malattie rare, già soggetto attivo nell'ambito del coordinamento regionale delle malattie rare, parteciperà al Comitato tecnico organizzativo ampliando fin da subito i settori di collaborazione con particolare riferimento alle attività di pianificazione, attuazione e monitoraggio.

E’ quanto emerge dal protocollo di intesa fra Regione e Forum. L’accordo ridisegna e implementa la collaborazione iniziata nel 2001, già in linea con quanto previsto per la riorganizzazione della Rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare.

Tra gli ambiti di collaborazione previsti dall'accordo (oltre a quelli operativi definiti dalla Delibera di Giunta regionale 133/2020), il Forum s’impegna a promuovere collaborazioni tra la Rete e le associazioni del Terzo settore e a supportare e integrare le attività delle associazioni dei pazienti, coinvolte nella formulazione dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali e sociali, che sono il mezzo con il quale i pazienti di ogni particolare patologia rara vengono aiutati nel loro specifico percorso per le cure mediche, per l’assistenza sociale, domiciliare, per fare qualche esempio. Il Forum continuerà a realizzare attività di formazione e comunicazione di supporto a quelle delle associazioni, per migliorare la capacità di gestione della malattia da parte delle famiglie anche rispetto alla scuola, alla società, alla vita di relazione del paziente. Verranno, quindi, rafforzati i periodici momenti di confronto tra associazioni, organi istituzionali e professionisti sanitari e sociali, per una più rapida risoluzione delle criticità rilevate, segnalate ed opportunamente rappresentate al Forum dai pazienti e dalle loro Associazioni di appartenenza.

Infine, tra le novità dell’accordo particolarmente apprezzate dal Forum in tempo di crisi per tutto il Terzo settore, la Regione si impegna ad assicurare un contributo annuale massimo di 10mila euro per progetti finalizzati al raggiungimento degli obiettivi previsti. Per tutte le attività istituzionali e amministrative invece - conclude De Barros - il Forum continuerà a basarsi sul volontariato.

Fonte: Toscana Notizie, agenzia di informazione della Giunta Regionale Toscana