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Mercoledì 10 luglio, Rare Barometer, l’iniziativa di indagine globale di EURORDIS – Rare Diseases Europe, lancia una nuova indagine sull’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana.

Il sondaggio sarà aperto a tutte le persone affette da una malattia rara e ai loro familiari in tutto il mondo e sarà disponibile in 25 lingue, dal 10 luglio all'8 settembre.

Nel webinar, che inizia alle 14.30, saranno illustrati gli obiettivi e i contenuti di questo nuovo sondaggio, sottolineando ancora una volta come la partecipazione può influenzare le politiche e l'advocacy. Sarà inoltre presentato un kit di strumenti di comunicazione per la diffusione del sondaggio.

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