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Sviluppare una rete di dialogo e collaborazione con il Nuovo Parlamento nella XIX Legislatura e con le Regioni perché 2milioni di Malati Rari e 900mila pazienti con Tumori Rari hanno bisogno di accesso urgente alle migliori terapie, e, spesso, a un unico trattamento disponibile: questo è un Diritto non più rinviabile.

L’associazione ‘Giuseppe Dossetti: i Valori’  organizza un incontro per mettere al centro dei nuovi lavori parlamentari la mancanza di Decreti attuativi della Legge 175/2021 ed il ruolo delle Regioni sul tema Malattie Rare.

Obiettivo della giornata: Costruire un respiro unico, una rete di dialogo tra Istituzioni, Associazioni di pazienti, Società scientifiche e Imprese del Farmaco, per tradurre, con urgenza, in risultati concreti per i tutti i malati, quanto sancito da questa Legge. Ma è necessario, per dare piena attuazione al Diritto alla Salute per i Malati Rari, completare l’emanazione dei decreti attuativi per la piena e urgente attuazione della Legge 175/2021: 1. Comitato Nazionale Malattie Rare 2. Incentivi Fiscali alla Ricerca, a soggetti pubblici e privati, impegnati in questo tipo di attività o che finanziano progetti di ricerca nelle malattie e nei tumori rari 3. Fondo di Solidarietà, per le persone affette da Malattie Rare e Tumori rari 4. Piano Nazionale Malattie Rare 5. Accordo Stato-Regioni, per un’adeguata informazione dei professionisti sanitari dei pazienti coinvolti e delle loro famiglie.