EVENTI

Si terrà il 23 settembre alle ore 6 pm (CEST) in inglese il webinar "The psychological cost of rare disease", promosso da Science/AAAS Custom Publishing Office e sponsorizzato da Fondation IPSEN

È ormai accertato che la salute mentale va di pari passo con la salute fisica. Vivere con una condizione cronica mette a dura prova sia i pazienti che gli operatori sanitari. Per quelli con una malattia rara, la situazione è esacerbata da sfide uniche, tra cui tempi più lunghi per la diagnosi; diagnosi errate più frequenti; pochi, se esistenti, trattamenti disponibili; e spesso cure complesse. Tale pesante carico mentale, insieme alle problematiche  fisiche che spesso caratterizzano una malattia rara, ha profonde implicazioni psicologiche. Inoltre, ci sono problemi di benessere intrattabili relativi ai test genetici che devono essere affrontati, di concerto con la reale possibilità di terapie genetiche nel prossimo futuro.

Il webinar vuole discutere su questi temi per capire comme supportare al meglio la comunità dei malati rari e delle loro famiglie.

Speakers:

Kathleen Bogart, Ph.D. - Oregon State University Corvallis, Oregon

 Debra Regier, M.D., Ph.D. - Children's National Hospital Washington, DC

 Amy Hunter, Ph.D. - Genetic Alliance UK London, UK

Kym Winter - Rareminds St. Albans, UK

Moderatore: Sean Sanders, Ph.D. Science/AAAS Washington, DC