EVENTI

Quest'anno a causa del Covid 19, il Congresso regionale Malattie rare della regione Campania si svolgerà in modalità virtuale.

Il 5 e 6 ottobre si svolgeranno una serie di incontri congressuali e formativi attraverso webinar ed eventi FAD con i principali esperti campani, nazionali ed europei di malattie rare. 

Sarà inoltre  l'occasione per presentare il "Master di II livello sulle Malalttie Rare ed il Corso di perfezionamento sugli Aspetti epidemiologici, legislativi e clinico-traslazionali sulle malattie rare"che si svolgerà presso l'Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli - Scuola di Medicina e Chirurgia - Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionale.

Per maggiori informazioni segui i canali social del Coordinamento regionale delle malattie rare della regione Campania.

Programma:

05 OTTOBRE

RARE Pill 1

09:00 - 11:30
PERCHÉ E PER CHI PUÒ ESSERE IMPORTANTE?

TAVOLA ROTONDA:

Formazione nelle Malattie Rare - MASTER e Corso di Perfezionamento Malattie Rare

Moderatori: Ilaria Ciancaleoni Bartoli (direttore Osservatorio Malattie Rare), M.R. Romano, U. Trama

Lettura: P. Binetti “La realtà delle malattie rare in Italia”

Presentazione Master: G. Paolisso, G. Nicoletti, V. Nigro, G. Capasso, P. Golino, G. Limongelli

D. Taruscio - “Master ed Eventi Educazionali Malattie Rare: il panorama in Italia”
M. Scarpa - “Master ed Eventi Educazionali Malattie Rare: il panorama in Europa”
P. Facchin - “Il punto di vista del Tavolo Interregionale – Centro Coordinamento”
G. Piccinocchi - “Il punto di vista della medicina di base”
G. Andria - “Il punto di vista del pediatra”
A. Scopinaro - “Il punto di vista delle associazioni”

14:00 - 16:00 RARE Pill 2

TAVOLA ROTONDA:

PDTA - PT per il Malato Raro - La Rete delle Emergenze
Presentazione Lavori Sessione: A. Postiglione, P. Buono, M.R. Romano, U. Trama
Moderatori: F. Macchia, B. Morgillo, G. Scarano, M. Galdo
Presentazione PDTA: C. Ciacci, M. D’Alto, F. De Michele, G. Fabbrocini,
P. Iovino, F. Simonelli
Rete Emergenze: M. Triggiani

Discussant: M. Alessio, B. Amato, P. Calabrò, V. Carnovale, G. Di Minno, M. Melone, G. Parenti,
V. Raia, M.G. Russo, Referenti Coordinamento Associazioni Pazienti (Forum, Cittadinanza attiva, UNIAMO, REMARE), Referente aziendale presidi

6 OTTOBRE
09:00 - 12:00 RARE Pill 3

TAVOLA ROTONDA:

L’emergenza COVID a livello regionale e focus sui malati fragili

L’impegno della Regione Campania nell’affrontare l’emergenza COVID-19

Il CCMRC

M. Di Mauro, G. Limongelli
L’esperienza del Cotugno
G. Fiorentino, R. Parrella
L’esperienza del Pascale - Monaldi
P. Ascierto, V. Montesarchio
Progetti di ricerca e nuove prospettive per le terapie anti-Covid
(Medicina personalizzata)
D. Cacchiarelli
L’esperienza del territorio: Discussant Referenti ASL

12:00 - 12:15 Premio Paolo Limongelli

12:15 - 12:30 Conclusioni

14:00 - 16:00 RARE Pill 4

Rare Disease and Covid-19. Italian and European Experience

Chairman: G. Limongelli - D. Taruscio
#rarebutnotalone
D. Taruscio – COVID-19 and Rare Disease: What happened in Italy?
M. Scarpa, G. Parenti – COVID-19 and Rare Metabolic Disease
P. Elliot, A. Wilde – COVID-19 and Rare Cardiovascular Disease
A. Colao – COVID-19 and Rare Endocrine Disease
F. Santamaria - COVID-19 and Rare Pulmonary Disease

16:00 - 16:30 Round Table: Discussion and Conclusion